¿Qué es MyClusters?

MyClusters B.V. (MyClusters) es una plataforma digital para personas que padecen cefalea en racimos (una de las formas más graves de cefalea que se conocen). A través de nuestro sitio web y nuestra aplicación, puedes realizar un seguimiento de tus crisis, registrar los síntomas y la medicación, obtener información personalizada y, si lo deseas, contribuir a la investigación médica. También colaboramos con investigadores y socios del sector, entre los que se incluyen empresas farmacéuticas, de tecnología médica y neurotecnológica, así como empresas de suministros médicos, que pueden acceder a datos seudonimizados de los usuarios que hayan dado su consentimiento a través de nuestra plataforma. Encontrará más datos de contacto al final de esta declaración de privacidad.

¿Qué hacemos con tus datos y por qué es importante esta declaración de privacidad?

Dado que eres un paciente, la información que compartes con nosotros es sensible. La tratamos con cuidado, y esta declaración explica con claridad y en un lenguaje sencillo qué datos recopilamos, por qué lo hacemos y cuáles son tus derechos.

Algunas cosas que conviene saber desde el principio:

• Por «datos personales» se entiende cualquier información que pueda identificarte, directa o indirectamente, por ejemplo, tu nombre o tu dirección de correo electrónico, pero también datos técnicos como tu dirección IP.
• Somos los responsables del tratamiento, lo que significa que decidimos cómo y por qué se tratan tus datos. Lo hacemos en cuatro ámbitos: tu uso de nuestro sitio web, tu uso de la aplicación, tu participación en encuestas y el intercambio de datos con socios de investigación.
• Los datos sanitarios se tratan de forma diferente. Gozan de una protección jurídica adicional, y solo los trataremos con tu consentimiento explícito, que puedes retirar en cualquier momento.
• Cuando los investigadores accedan a tus datos, podrán compartir la responsabilidad con nosotros en virtud de un acuerdo formal. Explicamos esto en el resto de esta Declaración de privacidad.

Nos comprometemos a tratar sus datos personales de forma lícita, transparente y con el cuidado que cabe esperar de una plataforma relacionada con la salud.

1. Tratamiento de datos en nuestro sitio web

1.1 Análisis de datos del sitio web

Cuando visitas nuestro sitio web, se recopilan automáticamente ciertos datos técnicos que nos ayudan a comprender cómo se utiliza el sitio y a mejorar su rendimiento y la experiencia del usuario. Nuestros proveedores de servicios (es decir, los (sub)encargados del tratamiento) también pueden tener acceso a tus datos personales; en el apartado 4, «Medidas de seguridad», puedes obtener más información sobre ellos y sobre los datos que tratan.

*Cuando nos basamos en el interés legítimo como fundamento jurídico, hemos sopesado nuestros intereses frente a los suyos y hemos llegado a la conclusión de que sus derechos o libertades no prevalecen sobre los nuestros. Esta evaluación comparativa ha quedado documentada y está disponible previa solicitud.

1.2 Vídeos de YouTube incrustados

Nuestra página web incluye vídeos alojados en YouTube (gestionado por Google LLC). Cuando interactúas con un vídeo incrustado o, dependiendo de la configuración de las cookies, cuando se carga la página, Google puede instalar cookies en tu dispositivo y recopilar datos sobre tu comportamiento de navegación.

Importante: Solo permitimos que YouTube instale cookies no esenciales una vez que hayas dado tu consentimiento a través de nuestro banner de cookies.

1.3 Formulario de contacto

Cuando envías un mensaje a través de nuestro formulario de contacto, utilizamos la información que nos facilitas únicamente para responder a tu consulta.

1.4 Tienda online de MyClusters

2. Usuario de nuestra aplicación MyClusters

Cuando creas una cuenta y utilizas la aplicación MyClusters, tratamos datos personales adicionales, incluidas categorías especiales de datos (información sanitaria). Esta sección ofrece información transparente sobre nuestras actividades de tratamiento.

2.1 Uso de la cuenta y de la aplicación

Qué datos tratamos y por qué

2.2 Análisis y optimización de aplicaciones

Para mejorar la aplicación MyClusters y optimizar la experiencia de incorporación, recopilamos datos de uso seudonimizados a través de una plataforma de análisis. Estos datos nos ayudan a comprender cómo se utiliza la aplicación, identificar áreas de mejora y evaluar la eficacia de las nuevas funciones mediante experimentos controlados (pruebas A/B).

3. Tus derechos

En virtud del RGPD, usted tiene los siguientes derechos en relación con el tratamiento de sus datos personales. Puede ejercer cualquiera de estos derechos poniéndose en contacto con nosotros a través de los datos que figuran al final de esta sección.

• Derecho a la información (art. 13/14 del RGPD). Tiene derecho a que se le informe sobre cómo recopilamos y utilizamos sus datos personales. Cumplimos con este derecho a través de la presente declaración de privacidad. Si tiene alguna pregunta adicional sobre cómo se utilizan sus datos, puede ponerse en contacto con nosotros directamente.
• Derecho de acceso (art. 15 del RGPD). Puede solicitar una copia de los datos personales que tenemos sobre usted, junto con información sobre cómo y por qué los tratamos. Se lo facilitaremos por escrito.
• Derecho de rectificación (art. 16 del RGPD). Si alguno de los datos personales que tenemos sobre ti es inexacto o está incompleto, puedes solicitarnos que lo corrijamos o completemos.
• Derecho de supresión (art. 17 del RGPD). Puede solicitarnos que suprimamos sus datos personales. Lo haremos a menos que estemos obligados a conservarlos —por ejemplo, porque sea necesario para prestarle nuestros servicios o porque tengamos la obligación legal de conservarlos—. Tenga en cuenta que puede eliminar su cuenta usted mismo.
• Derecho a la limitación del tratamiento (art. 18 del RGPD). En determinadas circunstancias, por ejemplo, si impugnas la exactitud de tus datos o te has opuesto a nuestro tratamiento, puedes solicitarnos que limitemos temporalmente el uso que hacemos de tus datos personales mientras se resuelve el asunto.
• Derecho a la portabilidad de los datos (art. 20 del RGPD). Si tratamos tus datos personales sobre la base de tu consentimiento o de un contrato, y el tratamiento se lleva a cabo por medios automatizados, puedes solicitarnos que te facilitemos tus datos en un formato estructurado, de uso común y legible por máquina. También puede solicitarnos que los transfiramos directamente a otra organización, siempre que sea técnicamente viable.
• Derecho de oposición (art. 21 del RGPD). Cuando tratemos sus datos personales sobre la base de un interés legítimo, tiene derecho a oponerse en cualquier momento por motivos relacionados con su situación particular. En ese caso, dejaremos de tratar sus datos, salvo que podamos demostrar motivos legítimos imperiosos que prevalezcan sobre sus intereses, o salvo que el tratamiento sea necesario para la formulación, el ejercicio o la defensa de reclamaciones legales. Si sus datos se utilizan con fines de marketing directo, puede oponerse en cualquier momento sin necesidad de justificación, y dejaremos de hacerlo de inmediato.
• Derechos relacionados con la toma de decisiones automatizada y la elaboración de perfiles (art. 22 del RGPD). Tienes derecho a no ser objeto de una decisión basada exclusivamente en el tratamiento automatizado, incluida la elaboración de perfiles, cuando dicha decisión produzca efectos jurídicos o te afecte de manera significativa. Si se lleva a cabo dicho tratamiento, tienes derecho a solicitar la intervención humana, a expresar tu punto de vista y a impugnar la decisión.
• Derecho a retirar el consentimiento (art. 7 del RGPD). Cuando nos basemos en su consentimiento como fundamento jurídico para el tratamiento, podrá retirar dicho consentimiento en cualquier momento. La retirada de su consentimiento no afecta a la licitud de cualquier tratamiento que haya tenido lugar antes de dicha retirada.
• Derecho a presentar una reclamación (art. 77 del RGPD). Si considera que no estamos tratando sus datos personales de conformidad con la ley, tiene derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad Neerlandesa de Protección de Datos (Autoriteit Persoonsgegevens) en cualquier momento, a través de autoriteitpersoonsgegevens.nl. Agradeceríamos tener la oportunidad de atender sus inquietudes directamente primero, por lo que le rogamos que considere ponerse en contacto con nosotros antes de hacerlo.

¿Tienes preguntas, comentarios, solicitudes o reclamaciones sobre el tratamiento de tus datos personales o sobre esta declaración de privacidad? Ponte en contacto con nosotros en privacy@myclusters.nl.

4. Medidas de seguridad

Nos tomamos muy en serio la protección de sus datos personales y hemos implementado las medidas técnicas y organizativas adecuadas para protegerlos contra la pérdida, el uso indebido, el acceso no autorizado, la alteración, la divulgación o la destrucción. Estas medidas se revisan y mejoran continuamente en función de los avances tecnológicos. El acceso a los datos personales está estrictamente limitado a los empleados y a terceros, como socios de investigación y empresas farmacéuticas, que están sujetos a obligaciones contractuales de confidencialidad. Sus datos personales se conservan únicamente durante el tiempo necesario para cumplir con los fines para los que fueron recopilados, a menos que se requiera un periodo de conservación más largo por motivos fiscales o legales.

En el contexto de la investigación sobre estratificación de pacientes, aplicamos medidas de seguridad adicionales para mitigar el riesgo de identificación no autorizada. Cuando se comparten datos con socios de investigación o del sector farmacéutico, aplicamos técnicas de enmascaramiento de datos (sustituyendo identificadores directos, como su nombre, por un código de referencia seudónimo) para que su identidad no resulte directamente evidente para el destinatario. Estos datos siguen siendo datos personales a efectos del RGPD, y todos los destinatarios están obligados a tratarlos como tales. Las medidas de protección adicionales incluyen una política interna que regula el intercambio y el acceso a los datos de investigación; declaraciones obligatorias por parte de todos los investigadores en las que se prohíbe cualquier intento de reidentificar a las personas y se confirma el cumplimiento de la legislación aplicable en materia de privacidad; una revisión de todos los cuestionarios antes de su distribución para evaluar el riesgo de reidentificación; y cláusulas contractuales con todos los socios de investigación y farmacéuticos que prohíban explícitamente la reidentificación y exijan medidas adecuadas de protección de datos.

5. Encargados del tratamiento

5.1 ¿Con quién podemos compartir sus datos personales?

Con el fin de ofrecer y mejorar nuestro sitio web y nuestros servicios, podemos compartir sus datos personales con subencargados del tratamiento cuidadosamente seleccionados que tratan los datos en nuestro nombre. Solo compartimos datos personales en la medida necesaria para la finalidad correspondiente. Todos los (sub)encargados del tratamiento están obligados contractualmente a cumplir con el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y a aplicar las medidas técnicas y organizativas adecuadas para proteger sus datos personales.

Recurrimos a las siguientes categorías de (sub)encargados del tratamiento:

• Servicios de correo electrónico y envío de boletines informativos: Utilizamos Squarespace y Beehiiv para gestionar las comunicaciones por correo electrónico y los boletines informativos. Estos proveedores tratan los datos de contacto y las preferencias de comunicación en nuestro nombre.
• Almacenamiento de datos e infraestructura: Utilizamos Amazon Web Services (AWS) para el almacenamiento seguro de datos en la nube.
• Alojamiento en la nube: Nuestra aplicación está alojada en Fly.io.
• Análisis del sitio web: Utilizamos Google Analytics, Umami y Squarespace para analizar el uso de nuestro sitio web y nuestros servicios con el fin de mejorar el rendimiento y la experiencia del usuario.
• Análisis y experimentación de la aplicación: utilizamos Amplitude para analizar el uso de nuestra aplicación y realizar pruebas A/B con el fin de optimizar sus funciones. Amplitude trata, en nuestro nombre, datos de uso seudónimos, identificadores de dispositivos y datos de exposición a los experimentos.
• Supervisión de errores y asistencia al usuario: Utilizamos Sentry para la supervisión de la aplicación y el seguimiento de errores, y Gleap para los comentarios de los usuarios y las funciones de asistencia. Estos servicios pueden tratar datos técnicos, datos de uso y contenido de las comunicaciones, cuando sea pertinente.

5.2 Transferencias internacionales

Algunos de nuestros (sub)encargados del tratamiento se encuentran fuera del Espacio Económico Europeo (EEE), en concreto en Estados Unidos, o forman parte de organizaciones constituidas en Estados Unidos. Cuando se transfieren datos personales fuera del EEE, nos aseguramos de que existan las garantías adecuadas de conformidad con el capítulo V del RGPD. Esto incluye el uso de las cláusulas contractuales tipo (SCC) aprobadas por la Comisión Europea y, cuando proceda, el recurso a la certificación en virtud del Marco de Protección de Datos UE-EE. UU.

¿Alguna pregunta?

Si tienes alguna pregunta o comentario sobre nuestra Declaración, envíanos un correo electrónico a privacy@myclusters.nl.

También puede ponerse en contacto con nosotros por correo postal en la siguiente dirección:

MyClusters BV
Langegracht 70
2312 NV, Leiden
, Países Bajos

Cámara de Comercio: 94966958

Delegado de Protección de Datos

MyClusters ha designado a un delegado de protección de datos (DPO) para supervisar nuestras prácticas de protección de datos y garantizar el cumplimiento del RGPD. Nuestro DPO actúa de forma independiente y no está sujeto a instrucciones de la dirección de MyClusters en lo que respecta al ejercicio de sus funciones.

Si tiene alguna pregunta sobre cómo tratamos sus datos personales, desea ejercer sus derechos en virtud del RGPD o tiene alguna duda sobre la protección de datos, puede ponerse en contacto directamente con nuestro delegado de protección de datos:

Delegado
de Protección de Datos de MyClusters B.V.
Correo electrónico: dpo@myclusters.nl
Dirección postal: Langegracht 70, 2312 NV Leiden, Países Bajos

Modificaciones de esta declaración de privacidad

Podemos actualizar esta declaración de privacidad de vez en cuando para reflejar cambios en nuestras prácticas de tratamiento de datos, en los requisitos legales o en los servicios que ofrecemos. Si realizamos cambios sustanciales en esta declaración o en la forma en que tratamos sus datos personales, se lo notificaremos con antelación mediante un aviso destacado, por ejemplo, por correo electrónico o mediante una notificación en nuestra plataforma, antes de que los cambios entren en vigor. La fecha de la versión más reciente de esta declaración figura en la parte superior de esta página. Le recomendamos que revise esta declaración periódicamente para mantenerse informado sobre cómo protegemos sus datos personales.