版本 1.2 — 2026 年 9 月 22 日
MyClusters B.V.(MyClusters)是一個專為群發性頭痛患者(已知最嚴重的頭痛類型之一)所設立的數位平台。透過我們的網站和應用程式,您可以追蹤發作情況、記錄症狀與用藥狀況、獲得個人化洞見,並可選擇參與醫學研究。 我們亦與研究人員及業界合作夥伴(包括製藥公司、醫療科技與神經科技企業,以及醫療用品公司)合作,這些合作夥伴可透過我們的平台存取已取得同意之用戶的假名化資料。更多聯絡詳情請參閱本隱私權聲明底部。
由於您是患者,您與我們分享的資訊屬於敏感資訊。我們會謹慎處理這些資訊,本聲明將以淺顯易懂的語言,詳細說明我們收集哪些資訊、收集的原因,以及您所享有的權利。
有幾點值得在開始時就了解:
我們承諾將依法、透明地處理您的個人資料,並以您對醫療相關平台所期待的謹慎態度進行處理。
當您造訪我們的網站時,系統會自動蒐集某些技術資料,以協助我們了解網站的使用狀況,並提升其效能與使用者體驗。我們的服務供應商(即(次級)處理者)亦可能存取您的個人資料;您可在第 4 節「保障措施」中進一步了解這些供應商及其處理的資料內容。
| 元素 | 詳細說明 |
|---|---|
| 所處理的資料 | 瀏覽器類型、瀏覽器行為(瀏覽過的頁面、會話持續時間) |
| 目的 | 分析與網站優化。本網站可為此目的使用 Cookie。有關其使用方式及保留期限的詳細資訊,請參閱我們的《Cookie 政策》。 |
| 法律依據 | 針對非必要分析型 Cookie 需取得同意;針對嚴格必要的技術處理,則基於合法利益*。 |
| 使用的工具 | Google Analytics、Umami、Squarespace Analytics。詳情請參閱第 5 節「次級處理者」。 |
| 國際資料傳輸 | Google Analytics:資料將傳輸至美國,適用《歐盟-美國資料隱私框架》。 Squarespace:資料將傳輸至美國,適用《標準契約條款》(SCCs)。 |
| 保存期限 | Google Analytics:資料將保留於 Google 伺服器上 2 個月,期滿後將自動刪除。 Squarespace: 資料將保留至我們的 Squarespace 帳戶有效期間為止。帳戶終止後,分析資料將依照 Squarespace 的政策予以刪除。 |
*當我們以「正當利益」作為法律依據時,我們已權衡我方與您的利益,並認定您的權利或自由並未凌駕於我方的利益之上。此項權衡評估已記錄在案,並可應要求提供。
本網站嵌入了由 YouTube(由 Google LLC 營運)託管的影片。當您與嵌入的影片互動時,或視 Cookie 設定而定,在頁面載入時,Google 可能會在您的裝置上放置 Cookie,並蒐集有關您觀看行為的資料。
| 元素 | 詳細說明 |
|---|---|
| 所處理的資料 | IP 位址、裝置及瀏覽器資料,以及您與嵌入式影片互動的相關資料。 |
| 目的 | 影片播放;Google 亦可能將資料用於分析與廣告——請參閱我們的《Cookie 政策》,進一步了解我們對 Cookie 的使用方式。 |
| 法律依據 | 您透過我們的 Cookie 橫幅所給予的同意 |
| 資料控制者的身分 | Google LLC 作為獨立的資料控制者,為其自身的處理目的而行事。 |
| 國際資料傳輸 | 資料將傳輸至美國;Google LLC 已獲得歐盟-美國資料隱私框架的認證。 |
| 保存期限 | 將儲存至使用者透過瀏覽器設定手動刪除為止 |
重要:我們僅在您透過我們的 Cookie 橫幅給予同意後,才允許 YouTube 設置非必要 Cookie。
當您透過我們的聯絡表單提交訊息時,我們僅會將您提供的資訊用於回覆您的查詢。
| 元素 | 詳細說明 |
|---|---|
| 所處理的資料 | 姓名、電子郵件地址、訊息內容 |
| 目的 | 針對您的查詢,謹此回覆 |
| 法律依據 | 正當利益*:回應收到的通訊請求 |
| 保存期限 | 當資料不再需要用於回覆您的查詢時,將予以刪除,除非適用更長的法定保存義務 |
| 處理者 | Squarespace(電子郵件/聯絡表單託管服務)。參見第 5 節「處理者」。 |
| 元素 | 詳細說明 |
|---|---|
| 所處理的資料 | 姓名、電子郵件地址、送貨地址、帳單地址、訂單紀錄、付款資料(透過網路商店的付款服務供應商處理)。 |
| 目的 | 處理並履行透過嵌入式網路商店下達的訂單,包括付款處理、運送及訂單管理。 |
| 法律依據 | 履行合約:為履行訪客所下的訂單,該處理是必要的。 |
| 資料控制者與資料處理者 | MyClusters 擔任透過網路商店所收集資料的資料控制者。Printful 則就商家資料(付款資料、聯絡資料、帳戶資訊)而言,擔任(獨立的)資料控制者。 |
| 國際資料傳輸 | 資料可能會轉移至歐盟以外地區(英國、美國),此時須適用標準契約條款(SCCs)。 |
| 保存期限 | 在您的帳戶有效期間內,並受法定義務所限 |
當您建立帳戶並使用 MyClusters 應用程式時,我們會處理額外的個人資料,包括特殊類別的資料(健康資訊)。本節針對我們的資料處理活動提供透明的資訊。
我們處理哪些資料以及處理的原因
| 元素 | 詳細說明 |
|---|---|
| 所處理的資料 | 電子郵件地址、密碼(經雜湊處理)、應用程式使用資料、裝置/會話識別碼、出生日期、性別 ,以及健康資訊(例如叢集性頭痛的發生日期與時間、誘發因素、症狀及所用藥物)。 |
| 目的 | 建立與管理您的帳戶;提供 MyClusters 服務 |
| 法律依據 | 帳戶資訊:履行契約。為能使用該應用程式,資料處理屬必要之舉。 健康資訊:應用程式使用者的同意 |
| 保存期限 | 在您的帳戶有效期間內,並受法定義務所約束 |
| 處理者 | AWS(雲端儲存)、Fly.io(網站託管)。參見第 5 節「處理者」。 |
為改善 MyClusters 應用程式並優化新用戶引導體驗,我們透過分析平台蒐集經假名化處理的使用資料。這些資料有助於我們了解應用程式的使用方式、找出可改進之處,並透過受控實驗(A/B 測試)評估新功能的成效。
| 元素 | 詳細說明 |
|---|---|
| 所處理的資料 | 假名化使用者 ID、安裝 UUID、裝置 ID、會話 ID。使用者屬性:應用程式版本、平台、語言。 事件資料:註冊方式(密碼/Google/Apple)、電子郵件驗證狀態、註冊引導流程(已瀏覽、跳過或完成的步驟與畫面,以及耗時)、研究同意選擇(已給予或跳過)、目標設定(計數與目標金鑰,不含健康資料),以及實驗曝光資料(標記金鑰與變體)。 |
| 目的 | 應用程式分析與效能提升;新用戶引導流程優化;應用程式功能的 A/B 測試。 |
| 法律依據 | 同意。在您給予同意之前,Amplitude SDK 不會被初始化。 |
| 保存期限 | 活動資料將在 Amplitude 中保留 12 個月,期滿後將自動刪除。假名化識別碼將保留至您的帳戶有效期間結束為止,並將於帳戶刪除後 30 天內刪除。 |
| 處理者 | Amplitude。請參閱第 5 節「處理者」。 |
根據《一般資料保護條例》(GDPR),您針對個人資料之處理享有以下權利。您可透過本節末尾所列之聯絡方式與我們聯繫,以行使上述任何一項權利。
您對於個人資料的處理或本隱私聲明有任何疑問、意見、要求或投訴嗎?請透過 privacy@myclusters.nl 與我們聯絡。
我們高度重視您的個人資料保護,並已實施適當的技術及組織措施,以防止個人資料遺失、遭濫用、未經授權存取、竄改、揭露或毀損。這些措施會根據技術發展持續進行檢討與改善。 個人資料的存取權限嚴格限於員工及受合約保密義務約束的第三方(例如研究合作夥伴和製藥公司)。您的個人資料僅會保留至達成收集目的所需之期間,除非基於稅務或法律原因而需更長的保留期限。
在患者分層研究的背景下,我們採取額外的保障措施以減輕未經授權識別的風險。當資料與研究或製藥合作夥伴共享時,我們會採用資料遮蔽技術(將您的姓名等直接識別碼替換為假名參考代碼),以確保接收方無法直接辨識您的身分。 根據《一般資料保護條例》(GDPR),此類資料仍屬個人資料,所有接收方均須依此標準處理。額外的保障措施包括:規範研究資料共享與存取的內部政策;要求所有研究人員簽署強制性聲明,禁止任何試圖重新識別個體的行為,並確認遵守適用的隱私法規; 在問卷分發前進行審查,以評估重新識別的風險;以及與所有研究及製藥合作夥伴簽訂的合約條款,明確禁止重新識別並要求採取適當的資料保護措施。
為提供及改善我們的網站與服務,我們可能會將您的個人資料分享給經謹慎篩選的次級處理者,由其代表我們處理資料。 我們僅在達成相關目的所必需的範圍內分享個人資料。所有(次級)處理者均受合約約束,須遵守《一般資料保護條例》(GDPR),並實施適當的技術及組織措施以保護您的個人資料。
我們委任以下類別的(次級)處理者:
我們的部分(次級)處理者位於歐洲經濟區(EEA)以外,特別是美國,或隸屬於在美國註冊成立的組織。當個人資料轉移至 EEA 以外時,我們會確保依照《GDPR》第五章的規定,採取適當的保障措施。 這包括採用經歐盟委員會批准的《標準合約條款》(SCCs),並在適用情況下,依循《歐盟-美國資料隱私框架》下的認證。
若您對本聲明有任何疑問或意見,請透過電子郵件 privacy@myclusters.nl 與我們聯繫。
您亦可透過以下郵寄地址與我們聯繫:
MyClusters BV
Langegracht 70
2312 NV,萊頓
,荷蘭
商會註冊編號:94966958
MyClusters 已委任一名資料保護官(DPO),負責監督本公司的資料保護措施,並確保符合 GDPR 規定。本公司的 DPO 獨立行事,在履行職責時不受 MyClusters 管理層的指示約束。
若您對我們處理您個人資料的方式有任何疑問、希望行使您根據《一般資料保護條例》(GDPR)所享有的權利,或對資料保護有任何疑慮,您可以直接聯絡我們的資料保護官(DPO):
MyClusters B.V.
資料保護官
電子郵件:dpo@myclusters.nl
郵寄地址:Langegracht 70, 2312 NV 萊頓,荷蘭
我們可能會不時更新本隱私聲明,以反映我們資料處理慣例、法律要求或所提供服務的變更。若我們對本聲明或處理您個人資料的方式進行重大變更,我們將在變更生效前,透過顯著通知(例如透過電子郵件或平台內的通知)預先通知您。 本聲明最新版本的日期標示於本頁頂端。我們鼓勵您定期查閱本聲明,以了解我們如何保護您的個人資料。