Was ist MyClusters?

MyClusters B.V. (MyClusters) ist eine digitale Plattform für Menschen, die unter Clusterkopfschmerzen leiden (eine der schwersten bekannten Formen von Kopfschmerzen). Über unsere Website und unsere App können Sie Ihre Anfälle verfolgen, Symptome und Medikamente protokollieren, persönliche Erkenntnisse gewinnen und sich dafür entscheiden, einen Beitrag zur medizinischen Forschung zu leisten. Wir arbeiten außerdem mit Forschern und Partnern aus der Industrie zusammen, darunter Pharmaunternehmen, Medizintechnik- und Neurotechnik-Firmen sowie Anbieter medizinischer Hilfsmittel, die über unsere Plattform auf pseudonymisierte Daten von Nutzern zugreifen können, die ihre Einwilligung erteilt haben. Weitere Kontaktdaten finden Sie am Ende dieser Datenschutzerklärung.

Was machen wir mit Ihren Daten und warum ist diese Datenschutzerklärung wichtig?

Da Sie Patient sind, sind die Informationen, die Sie uns mitteilen, sensibel. Wir gehen sorgfältig damit um, und diese Erklärung erläutert in verständlicher Sprache genau, welche Daten wir erheben, warum wir dies tun und welche Rechte Sie haben.

Ein paar Dinge, die man von Anfang an wissen sollte:

• „Personenbezogene Daten“ sind alle Informationen, die Sie direkt oder indirekt identifizieren könnten, z. B. Ihr Name oder Ihre E-Mail-Adresse, aber auch technische Daten wie Ihre IP-Adresse.
• Wir sind der Verantwortliche, das heißt, wir entscheiden, wie und warum Ihre Daten verarbeitet werden. Dies geschieht in vier Bereichen: bei Ihrer Nutzung unserer Website, bei Ihrer Nutzung der App, bei Ihrer Teilnahme an Umfragen und bei der Weitergabe von Daten an Forschungspartner.
• Gesundheitsdaten werden anders behandelt. Sie genießen einen besonderen rechtlichen Schutz, und wir verarbeiten sie nur mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung, die Sie jederzeit widerrufen können.
• Wenn Forscher auf Ihre Daten zugreifen, können sie im Rahmen einer formellen Vereinbarung die Verantwortung gemeinsam mit uns tragen. Wir erläutern dies im weiteren Verlauf dieser Datenschutzerklärung.

Wir verpflichten uns, Ihre personenbezogenen Daten rechtmäßig, transparent und mit der Sorgfalt zu verarbeiten, die Sie von einer Plattform im Gesundheitsbereich erwarten dürfen.

1. Datenverarbeitung auf unserer Website

1.1 Website-Analyse

Wenn Sie unsere Website besuchen, werden bestimmte technische Daten automatisch erfasst, um uns zu helfen, die Nutzung der Website besser zu verstehen und deren Leistung sowie die Benutzererfahrung zu verbessern. Unsere Dienstleister (d. h. (Unter-)Auftragsverarbeiter) haben möglicherweise ebenfalls Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten. In Abschnitt 4 „Sicherheitsmaßnahmen“ erfahren Sie mehr über diese Dienstleister und darüber, welche Daten sie verarbeiten.

*Soweit wir uns auf berechtigte Interessen als Rechtsgrundlage stützen, haben wir unsere Interessen gegen Ihre abgewogen und sind zu dem Schluss gekommen, dass Ihre Rechte oder Freiheiten nicht schwerer wiegen als unsere Interessen. Diese Abwägung wurde dokumentiert und ist auf Anfrage erhältlich.

1.2 Einbettung von YouTube-Videos

Unsere Website bettet Videos ein, die auf YouTube (betrieben von Google LLC) gehostet werden. Wenn Sie mit einem eingebetteten Video interagieren oder – je nach Cookie-Einstellungen – beim Laden der Seite, kann Google Cookies auf Ihrem Gerät setzen und Daten über Ihr Nutzungsverhalten erfassen.

Wichtig: Wir gestatten YouTube erst dann das Setzen nicht notwendiger Cookies, nachdem Sie über unser Cookie-Banner Ihre Einwilligung erteilt haben.

1.3 Kontaktformular

Wenn Sie über unser Kontaktformular eine Nachricht senden, verwenden wir die von Ihnen angegebenen Informationen ausschließlich zur Beantwortung Ihrer Anfrage.

1.4 MyClusters-Webshop

2. Nutzer unserer MyClusters-App

Wenn Sie ein Konto erstellen und die MyClusters-App nutzen, verarbeiten wir zusätzliche personenbezogene Daten, darunter auch besondere Kategorien von Daten (Gesundheitsdaten). Dieser Abschnitt enthält transparente Informationen zu unseren Verarbeitungsvorgängen.

2.1 Nutzung von Konten und Apps

Was wir verarbeiten und warum

2.2 App-Analytik und -Optimierung

Um die MyClusters-App zu verbessern und das Onboarding-Erlebnis zu optimieren, erheben wir pseudonymisierte Nutzungsdaten über eine Analyseplattform. Diese Daten helfen uns dabei, die Nutzung der App zu verstehen, Verbesserungsmöglichkeiten zu identifizieren und die Wirksamkeit neuer Funktionen durch kontrollierte Experimente (A/B-Tests) zu bewerten.

3. Ihre Rechte

Gemäß der DSGVO haben Sie die folgenden Rechte in Bezug auf die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten. Sie können jedes dieser Rechte ausüben, indem Sie uns über die am Ende dieses Abschnitts angegebenen Kontaktdaten kontaktieren.

• Recht auf Auskunft (Art. 13/14 DSGVO). Sie haben das Recht, darüber informiert zu werden, wie wir Ihre personenbezogenen Daten erheben und verwenden. Diesem Recht kommen wir mit dieser Datenschutzerklärung nach. Wenn Sie weitere Fragen zur Verwendung Ihrer Daten haben, können Sie sich direkt an uns wenden.
• Auskunftsrecht (Art. 15 DSGVO). Sie können eine Kopie der personenbezogenen Daten, die wir über Sie gespeichert haben, sowie Informationen darüber anfordern, wie und warum wir diese verarbeiten. Wir werden Ihnen diese Informationen schriftlich zur Verfügung stellen.
• Recht auf Berichtigung (Art. 16 DSGVO). Sollten personenbezogene Daten, die wir über Sie gespeichert haben, unrichtig oder unvollständig sein, können Sie uns auffordern, diese zu berichtigen oder zu vervollständigen.
• Recht auf Löschung (Art. 17 DSGVO). Sie können uns auffordern, Ihre personenbezogenen Daten zu löschen. Wir werden dies tun, sofern wir nicht verpflichtet sind, diese Daten aufzubewahren – beispielsweise, weil dies für die Erbringung unserer Dienstleistungen für Sie erforderlich ist oder weil wir gesetzlich dazu verpflichtet sind. Bitte beachten Sie, dass Sie Ihr Konto selbst löschen können.
• Recht auf Einschränkung der Verarbeitung (Art. 18 DSGVO). Unter bestimmten Umständen, beispielsweise wenn Sie die Richtigkeit Ihrer Daten bestreiten oder der Verarbeitung widersprochen haben, können Sie uns auffordern, die Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten vorübergehend einzuschränken, bis die Angelegenheit geklärt ist.
• Recht auf Datenübertragbarkeit (Art. 20 DSGVO). Wenn wir Ihre personenbezogenen Daten auf der Grundlage Ihrer Einwilligung oder eines Vertrags verarbeiten und die Verarbeitung automatisiert erfolgt, können Sie verlangen, dass wir Ihnen Ihre Daten in einem strukturierten, gängigen und maschinenlesbaren Format zur Verfügung stellen. Sie können uns außerdem bitten, diese Daten direkt an eine andere Organisation zu übermitteln, sofern dies technisch machbar ist.
• Widerspruchsrecht (Art. 21 DSGVO). Wenn wir Ihre personenbezogenen Daten auf der Grundlage eines berechtigten Interesses verarbeiten, haben Sie das Recht, jederzeit aus Gründen, die sich aus Ihrer besonderen Situation ergeben, Widerspruch einzulegen. Wir werden die Verarbeitung dann einstellen, es sei denn, wir können zwingende berechtigte Gründe nachweisen, die Ihre Interessen überwiegen, oder die Verarbeitung ist zur Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen erforderlich. Werden Ihre Daten für Direktmarketingzwecke verwendet, können Sie jederzeit ohne Angabe von Gründen Widerspruch einlegen; wir werden die Verarbeitung dann unverzüglich einstellen.
• Rechte im Zusammenhang mit automatisierten Entscheidungen und Profiling (Art. 22 DSGVO). Sie haben das Recht, keiner Entscheidung unterworfen zu werden, die ausschließlich auf einer automatisierten Verarbeitung – einschließlich Profiling – beruht, sofern diese Entscheidung rechtliche Auswirkungen hat oder Sie in ähnlicher Weise erheblich beeinträchtigt. Findet eine solche Verarbeitung statt, haben Sie das Recht, menschliches Eingreifen zu verlangen, Ihren Standpunkt darzulegen und die Entscheidung anzufechten.
• Recht auf Widerruf der Einwilligung (Art. 7 DSGVO). Soweit wir uns auf Ihre Einwilligung als Rechtsgrundlage für die Verarbeitung stützen, können Sie diese Einwilligung jederzeit widerrufen. Der Widerruf Ihrer Einwilligung hat keinen Einfluss auf die Rechtmäßigkeit der Verarbeitung, die vor dem Widerruf stattgefunden hat.
• Recht auf Beschwerde (Art. 77 DSGVO). Wenn Sie der Ansicht sind, dass wir Ihre personenbezogenen Daten nicht gesetzeskonform verarbeiten, haben Sie das Recht, jederzeit eine Beschwerde bei der niederländischen Datenschutzbehörde (Autoriteit Persoonsgegevens) über autoriteitpersoonsgegevens.nl einzureichen. Wir würden es begrüßen, wenn Sie uns zunächst die Möglichkeit geben würden, Ihre Bedenken direkt zu klären. Bitte wenden Sie sich daher zunächst an uns, bevor Sie diesen Schritt unternehmen.

Haben Sie Fragen, Anmerkungen, Wünsche oder Beschwerden bezüglich der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten oder dieser Datenschutzerklärung? Bitte kontaktieren Sie uns unter privacy@myclusters.nl.

4. Schutzmaßnahmen

Wir nehmen den Schutz Ihrer personenbezogenen Daten ernst und haben geeignete technische und organisatorische Maßnahmen getroffen, um diese vor Verlust, Missbrauch, unbefugtem Zugriff, Veränderung, Offenlegung oder Zerstörung zu schützen. Diese Maßnahmen werden im Einklang mit den technologischen Entwicklungen kontinuierlich überprüft und verbessert. Der Zugriff auf personenbezogene Daten ist streng auf Mitarbeiter und Dritte, wie Forschungspartner und Pharmaunternehmen, beschränkt, die an vertragliche Geheimhaltungspflichten gebunden sind. Ihre personenbezogenen Daten werden nur so lange gespeichert, wie es zur Erfüllung der Zwecke, für die sie erhoben wurden, erforderlich ist, es sei denn, aus steuerlichen oder rechtlichen Gründen ist eine längere Aufbewahrungsfrist erforderlich.

Im Rahmen der Forschung zur Patientenstratifizierung wenden wir zusätzliche Sicherheitsvorkehrungen an, um das Risiko einer unbefugten Identifizierung zu mindern. Wenn Daten an Forschungs- oder Pharmapartner weitergegeben werden, wenden wir Techniken zur Datenmaskierung an (Ersetzen direkter Identifikatoren wie Ihres Namens durch einen pseudonymen Referenzcode), sodass Ihre Identität für den Empfänger nicht direkt erkennbar ist. Diese Daten gelten gemäß der DSGVO weiterhin als personenbezogene Daten, und alle Empfänger sind verpflichtet, sie entsprechend zu behandeln. Zu den zusätzlichen Sicherheitsvorkehrungen gehören eine interne Richtlinie zur Weitergabe von und zum Zugriff auf Forschungsdaten; verbindliche Erklärungen aller Forscher, die jeglichen Versuch der Re-Identifizierung von Personen untersagen und die Einhaltung der geltenden Datenschutzgesetze bestätigen; eine Überprüfung aller Fragebögen vor der Verteilung zur Bewertung des Re-Identifizierungsrisikos; sowie Vertragsklauseln mit allen Forschungs- und Pharmapartnern, die eine Re-Identifizierung ausdrücklich verbieten und angemessene Datenschutzmaßnahmen vorschreiben.

5. Auftragsverarbeiter

5.1 An wen dürfen wir Ihre personenbezogenen Daten weitergeben?

Um unsere Website und unsere Dienste bereitzustellen und zu verbessern, geben wir Ihre personenbezogenen Daten möglicherweise an sorgfältig ausgewählte Unterauftragsverarbeiter weiter, die Daten in unserem Auftrag verarbeiten. Wir geben personenbezogene Daten nur in dem Umfang weiter, der für den jeweiligen Zweck erforderlich ist. Alle (Unter-)Auftragsverarbeiter sind vertraglich verpflichtet, die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) einzuhalten und geeignete technische und organisatorische Maßnahmen zum Schutz Ihrer personenbezogenen Daten zu ergreifen.

Wir beauftragen die folgenden Kategorien von (Unter-)Auftragsverarbeitern:

• E-Mail-Dienste und Versand von Newslettern: Wir nutzen Squarespace und Beehiiv zur Verwaltung der E-Mail-Kommunikation und des Newsletter-Versands. Diese Anbieter verarbeiten in unserem Auftrag Kontaktdaten und Kommunikationspräferenzen.
• Datenspeicherung und Infrastruktur: Wir nutzen Amazon Web Services (AWS) für die sichere, cloudbasierte Datenspeicherung.
• Cloud-Hosting: Unsere Anwendung wird über Fly.io gehostet.
• Webanalyse: Wir nutzen Google Analytics, Umami und Squarespace, um die Nutzung unserer Website und unserer Dienste zu analysieren und so die Leistung und das Nutzererlebnis zu verbessern.
• App-Analytik und Experimente: Wir nutzen Amplitude, um die Nutzung unserer App zu analysieren und A/B-Tests zur Optimierung von Funktionen durchzuführen. Amplitude verarbeitet in unserem Auftrag pseudonymisierte Nutzungsdaten, Gerätekennungen und Daten zur Experimentseinblendung.
• Fehlerüberwachung und Benutzerunterstützung: Wir nutzen Sentry zur Anwendungsüberwachung und Fehlerverfolgung sowie Gleap für Benutzerfeedback und Supportfunktionen. Diese Dienste können gegebenenfalls technische Daten, Nutzungsdaten und Kommunikationsinhalte verarbeiten.

5.2 Internationale Übermittlungen

Einige unserer (Unter-)Auftragsverarbeiter haben ihren Sitz außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums (EWR), insbesondere in den Vereinigten Staaten, oder sind Teil von Organisationen mit Sitz in den Vereinigten Staaten. Bei der Übermittlung personenbezogener Daten außerhalb des EWR stellen wir sicher, dass angemessene Schutzmaßnahmen gemäß Kapitel V der DSGVO getroffen werden. Dazu gehören die Verwendung von Standardvertragsklauseln (SCCs), die von der Europäischen Kommission genehmigt wurden, sowie gegebenenfalls die Zertifizierung im Rahmen des EU-US-Datenschutzrahmens.

Fragen?

Wenn Sie Fragen oder Anmerkungen zu unserer Datenschutzerklärung haben, senden Sie uns bitte eine E-Mail an privacy@myclusters.nl.

Sie können uns auch per Post unter folgender Adresse erreichen:

MyClusters BV
Langegracht 70
2312 NV, Leiden
, Niederlande

Handelsregister: 94966958

Datenschutzbeauftragter

MyClusters hat einen Datenschutzbeauftragten (DSB) ernannt, der unsere Datenschutzpraktiken überwacht und die Einhaltung der DSGVO sicherstellt. Unser DSB handelt unabhängig und unterliegt bei der Ausübung seiner Aufgaben keinen Weisungen der Geschäftsleitung von MyClusters.

Wenn Sie Fragen dazu haben, wie wir Ihre personenbezogenen Daten verarbeiten, Ihre Rechte gemäß der DSGVO ausüben möchten oder Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes haben, können Sie sich direkt an unseren Datenschutzbeauftragten wenden:

Datenschutzbeauftragter
MyClusters B.V.
E-Mail: dpo@myclusters.nl
Postanschrift: Langegracht 70, 2312 NV Leiden, Niederlande

Änderungen an dieser Datenschutzerklärung

Wir behalten uns vor, diese Datenschutzerklärung von Zeit zu Zeit zu aktualisieren, um Änderungen unserer Datenverarbeitungsverfahren, gesetzlicher Anforderungen oder der von uns angebotenen Dienste Rechnung zu tragen. Sollten wir wesentliche Änderungen an dieser Erklärung oder an der Art und Weise vornehmen, wie wir Ihre personenbezogenen Daten verarbeiten, werden wir Sie vorab durch einen deutlich sichtbaren Hinweis, beispielsweise per E-Mail oder durch eine Benachrichtigung auf unserer Plattform, informieren, bevor die Änderungen in Kraft treten. Das Datum der aktuellsten Version dieser Erklärung ist oben auf dieser Seite angegeben. Wir empfehlen Ihnen, diese Erklärung regelmäßig zu lesen, um darüber informiert zu bleiben, wie wir Ihre personenbezogenen Daten schützen.