Mikä on MyClusters?

MyClusters B.V. (MyClusters) on digitaalinen alusta klusteripäänsärkyä (yksi tunnetuista vakavimmista päänsärkymuodoista) sairastaville. Verkkosivustomme ja sovelluksemme kautta voit seurata kohtauksiasi, kirjata oireitasi ja lääkitystäsi, saada henkilökohtaisia oivalluksia ja halutessasi osallistua lääketieteelliseen tutkimukseen. Teemme yhteistyötä myös tutkijoiden ja teollisuuskumppaneiden kanssa, mukaan lukien lääkeyritykset, lääketieteen ja neuroteknologian yritykset sekä lääkintätarvikkeiden toimittajat, jotka voivat käyttää alustamme kautta suostumuksensa antaneiden käyttäjien pseudonymisoituja tietoja. Lisätietoja yhteystiedoista löytyy tämän tietosuojaselosteen lopusta.

Mitä teemme tiedoillasi ja miksi tämä tietosuojaseloste on tärkeä?

Koska olet potilas, tiedot, jotka jaat kanssamme, ovat arkaluonteisia. Käsittelemme niitä huolellisesti, ja tässä selosteessa selitetään selkeällä kielellä tarkalleen, mitä tietoja keräämme, miksi ja mitkä ovat oikeutesi.

Muutamia asioita, jotka on hyvä tietää jo alusta alkaen:

• ”Henkilötiedot” tarkoittavat kaikkia tietoja, joiden avulla sinut voidaan tunnistaa suoraan tai epäsuorasti, kuten nimesi tai sähköpostiosoitteesi, mutta myös teknisiä tietoja, kuten IP-osoitteesi.
• Me olemme rekisterinpitäjä, mikä tarkoittaa, että me päätämme, miten ja miksi tietojasi käsitellään. Teemme tämän neljällä alueella: verkkosivustomme käyttö, sovelluksen käyttö, osallistuminen kyselyihin sekä tietojen jakaminen tutkimuskumppaneiden kanssa.
• Terveystietoja käsitellään eri tavalla. Niille myönnetään erityistä oikeudellista suojaa, ja käsittelemme niitä vain nimenomaisella suostumuksellasi, jonka voit peruuttaa milloin tahansa.
• Kun tutkijat käyttävät tietojasi, he voivat jakaa vastuun kanssamme virallisen sopimuksen nojalla. Selitämme tätä tämän tietosuojaselosteen loppuosassa.

Olemme sitoutuneet käsittelemään henkilötietojasi laillisesti, läpinäkyvästi ja sellaisella huolellisuudella, jota voit odottaa terveyteen liittyvältä alustalta.

1. Tietojen käsittely verkkosivustollamme

1.1 Verkkosivuston analytiikka

Kun vierailet verkkosivustollamme, tiettyjä teknisiä tietoja kerätään automaattisesti, jotta voimme ymmärtää, miten sivustoa käytetään, ja parantaa sen suorituskykyä ja käyttökokemusta. Myös palveluntarjoajillamme (eli (ali)käsittelijöillä) voi olla pääsy henkilötietoihisi; kohdasta 4. Suojatoimenpiteet löydät lisätietoja heistä ja siitä, mitä tietoja he käsittelevät.

*Silloin kun oikeudellisena perustanamme on oikeutettu etu, olemme punninneet etujamme suhteessa sinun etuihisi ja tulleet siihen tulokseen, että oikeutesi tai vapautesi eivät syrjäytä etujamme. Tämä etujen punninta on dokumentoitu ja se on saatavilla pyynnöstä.

1.2 YouTube-videoiden upotukset

Verkkosivustollamme on upotettuja videoita, jotka sijaitsevat YouTubessa (jota ylläpitää Google LLC). Kun olet vuorovaikutuksessa upotetun videon kanssa tai, evästeasetuksista riippuen, kun sivu latautuu, Google voi tallentaa evästeitä laitteellesi ja kerätä tietoja katselukäyttäytymisestäsi.

Tärkeää: Sallimme YouTuben asettaa ei-välttämättömiä evästeitä vasta sen jälkeen, kun olet antanut suostumuksesi evästebannerimme kautta.

1.3 Yhteydenottolomake

Kun lähetät viestin yhteydenottolomakkeemme kautta, käytämme antamiasi tietoja yksinomaan vastaamaan kyselyysi.

1.4 MyClusters-verkkokauppa

2. MyClusters-sovelluksemme käyttäjä

Kun luot tilin ja käytät MyClusters-sovellusta, käsittelemme lisätietoja, mukaan lukien erityisluokan henkilötietoja (terveystiedot). Tässä osiossa annetaan avointa tietoa tietojenkäsittelytoiminnastamme.

2.1 Tilin ja sovelluksen käyttö

Mitä tietoja käsittelemme ja miksi

2.2 Sovellusten analytiikka ja optimointi

MyClusters-sovelluksen parantamiseksi ja käyttöönottokokemuksen optimoimiseksi keräämme pseudonymisoituja käyttötietoja analytiikka-alustan kautta. Nämä tiedot auttavat meitä ymmärtämään, miten sovellusta käytetään, tunnistamaan parannuskohteita ja arvioimaan uusien ominaisuuksien tehokkuutta kontrolloiduilla kokeilla (A/B-testaus).

3. Oikeutesi

GDPR:n nojalla sinulla on seuraavat oikeudet henkilötietojesi käsittelyyn liittyen. Voit käyttää mitä tahansa näistä oikeuksista ottamalla meihin yhteyttä tämän osion lopussa olevien yhteystietojen avulla.

• Oikeus saada tietoa (GDPR:n 13 ja 14 artikla). Sinulla on oikeus saada tietoa siitä, miten keräämme ja käytämme henkilötietojasi. Täytämme tämän oikeuden tämän tietosuojaselosteen avulla. Jos sinulla on lisäkysymyksiä tietojesi käytöstä, voit ottaa meihin suoraan yhteyttä.
• Oikeus saada pääsy tietoihin (GDPR:n 15 artikla). Voit pyytää kopion henkilötiedoista, joita meillä on sinusta, sekä tietoja siitä, miten ja miksi käsittelemme niitä. Toimitamme nämä tiedot sinulle kirjallisesti.
• Oikeus tietojen oikaisemiseen (GDPR:n 16 artikla). Jos hallussamme olevat sinua koskevat henkilötiedot ovat virheellisiä tai puutteellisia, voit pyytää meitä oikaisemaan tai täydentämään niitä.
• Oikeus tietojen poistamiseen (GDPR:n 17 artikla). Voit pyytää meitä poistamaan henkilötietosi. Teemme niin, ellei meillä ole velvollisuutta säilyttää niitä – esimerkiksi siksi, että se on tarpeen palveluidemme tarjoamiseksi sinulle tai koska meillä on lakisääteinen velvollisuus säilyttää ne. Huomaa, että voit poistaa tilisi itse.
• Oikeus käsittelyn rajoittamiseen (GDPR:n 18 artikla). Tietyissä tilanteissa, esimerkiksi jos kiistät tietojesi paikkansapitävyyden tai olet vastustanut käsittelyämme, voit pyytää meitä rajoittamaan väliaikaisesti henkilötietojesi käyttöä, kunnes asia on ratkaistu.
• Oikeus tietojen siirrettävyyteen (GDPR:n 20 artikla). Jos käsittelemme henkilötietojasi suostumuksesi tai sopimuksen perusteella ja käsittely tapahtuu automaattisesti, voit pyytää meitä toimittamaan tietosi sinulle jäsennellyssä, yleisesti käytetyssä ja koneellisesti luettavassa muodossa. Voit myös pyytää meitä siirtämään tiedot suoraan toiselle organisaatiolle, jos se on teknisesti mahdollista.
• Oikeus vastustaa käsittelyä (GDPR:n 21 artikla). Kun käsittelemme henkilötietojasi oikeutetun edun perusteella, sinulla on oikeus milloin tahansa vastustaa käsittelyä tilanteeseesi liittyvistä syistä. Tällöin lopetamme käsittelyn, ellei meillä ole pakottavia oikeutettuja perusteita, jotka syrjäyttävät sinun etusi, tai ellei käsittely ole tarpeen oikeudellisten vaateiden esittämiseksi, käyttämiseksi tai puolustamiseksi. Jos tietojasi käytetään suoramarkkinointitarkoituksiin, voit esittää vastalauseen milloin tahansa ilman perusteluja, ja lopetamme käsittelyn välittömästi.
• Automaattiseen päätöksentekoon ja profilointiin liittyvät oikeudet (GDPR:n 22 artikla). Sinulla on oikeus olla joutumatta päätöksen kohteeksi, joka perustuu yksinomaan automaattiseen käsittelyyn, mukaan lukien profilointi, jos päätöksellä on oikeudellisia vaikutuksia tai se vaikuttaa sinuun vastaavalla tavalla merkittävästi. Jos tällaista käsittelyä tapahtuu, sinulla on oikeus pyytää ihmisen puuttumista asiaan, esittää näkemyksesi ja riitauttaa päätös.
• Oikeus peruuttaa suostumus (GDPR:n 7 artikla). Jos käsittelyn oikeusperustana on suostumuksesi, voit peruuttaa suostumuksesi milloin tahansa. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta ennen peruuttamista tapahtuneen käsittelyn laillisuuteen.
• Oikeus tehdä valitus (GDPR:n 77 artikla). Jos katsot, että emme käsittele henkilötietojasi lain mukaisesti, sinulla on oikeus tehdä valitus Alankomaiden tietosuojaviranomaiselle (Autoriteit Persoonsgegevens) milloin tahansa osoitteessa autoriteitpersoonsgegevens.nl. Olisimme kiitollisia, jos voisit ensin ottaa yhteyttä suoraan meihin, jotta voimme käsitellä huolenaiheesi, joten pyydämme sinua harkitsemaan yhteydenottoa meihin ennen valituksen tekemistä.

Onko sinulla kysymyksiä, kommentteja, pyyntöjä tai valituksia henkilötietojesi käsittelystä tai tästä tietosuojaselosteesta? Ota meihin yhteyttä osoitteessa privacy@myclusters.nl.

4. Suojatoimenpiteet

Suhtaudumme henkilötietojesi suojaamiseen vakavasti ja olemme ottaneet käyttöön asianmukaiset tekniset ja organisatoriset toimenpiteet niiden suojaamiseksi katoamiselta, väärinkäytöltä, luvattomalta pääsyltä, muuttamiselta, paljastamiselta tai tuhoamiselta. Näitä toimenpiteitä tarkistetaan ja parannetaan jatkuvasti teknologian kehityksen mukaisesti. Pääsy henkilötietoihin on rajoitettu tiukasti työntekijöihin ja kolmansiin osapuoliin, kuten tutkimuskumppaneihin ja lääkeyrityksiin, joita sitovat sopimusperusteiset salassapitovelvollisuudet. Henkilötietojasi säilytetään vain niin kauan kuin on tarpeen niiden keräämisen tarkoitusten toteuttamiseksi, ellei verotuksellisista tai oikeudellisista syistä vaadita pidempää säilytysaikaa.

Potilaiden ryhmittelytutkimuksen yhteydessä sovellamme lisäsuojatoimenpiteitä, joilla vähennetään luvattoman tunnistamisen riskiä. Kun tietoja jaetaan tutkimus- tai lääkealan kumppaneiden kanssa, käytämme tietojen peittämistekniikoita (korvaamalla suorat tunnisteet, kuten nimesi, pseudonyymillä viitekoodilla), jotta henkilöllisyytesi ei paljastu suoraan vastaanottajalle. Nämä tiedot ovat edelleen henkilötietoja GDPR:n mukaisesti, ja kaikkien vastaanottajien on käsiteltävä niitä sellaisina. Lisäsuojatoimiin kuuluvat tutkimustietojen jakamista ja niihin pääsyä säätelevä sisäinen käytäntö; kaikkien tutkijoiden pakolliset vakuutukset, joissa kielletään kaikki yritykset tunnistaa henkilöt uudelleen ja vahvistetaan sovellettavan tietosuojalainsäädännön noudattaminen; kaikkien kyselylomakkeiden tarkastus ennen jakelua uudelleenidentifiointiriskin arvioimiseksi; sekä kaikkien tutkimus- ja lääkealan yhteistyökumppaneiden kanssa tehdyt sopimuslausekkeet, joissa nimenomaisesti kielletään uudelleenidentifiointi ja vaaditaan asianmukaisia tietosuojatoimenpiteitä.

5. Käsittelijät

5.1 Kenelle voimme luovuttaa henkilötietojasi?

Verkkosivustomme ja palveluidemme tarjoamiseksi ja parantamiseksi voimme jakaa henkilötietojasi huolellisesti valituille alikäsittelijöille, jotka käsittelevät tietoja puolestamme. Jaamme henkilötietoja vain siinä laajuudessa kuin on tarpeen kyseisen tarkoituksen kannalta. Kaikki (ali)käsittelijät ovat sopimuksen nojalla velvollisia noudattamaan yleistä tietosuoja-asetusta (GDPR) ja toteuttamaan asianmukaiset tekniset ja organisatoriset toimenpiteet henkilötietojesi suojaamiseksi.

Käytämme seuraavia (ali)käsittelijöiden ryhmiä:

• Sähköpostipalvelut ja uutiskirjeiden jakelu: Käytämme Squarespacea ja Beehiiviä sähköpostiviestinnän ja uutiskirjeiden hallintaan. Nämä palveluntarjoajat käsittelevät yhteystietoja ja viestintäasetuksia puolestamme.
• Tietojen tallennus ja infrastruktuuri: Käytämme Amazon Web Services (AWS) -palvelua turvalliseen pilvipohjaiseen tietojen tallennukseen.
• Pilvipalvelu: Sovelluksemme on isännöity Fly.io:n kautta.
• Verkkosivuston analytiikka: Käytämme Google Analyticsia, Umamia ja Squarespacea analysoidaksemme verkkosivustomme ja palveluidemme käyttöä suorituskyvyn ja käyttökokemuksen parantamiseksi.
• Sovellusanalytiikka ja kokeilut: Käytämme Amplitude-palvelua sovelluksemme käytön analysointiin sekä A/B-testien suorittamiseen ominaisuuksien optimointia varten. Amplitude käsittelee puolestamme pseudonymisoituja käyttötietoja, laitetunnisteita ja kokeilujen altistumistietoja.
• Virheiden seuranta ja käyttäjätuki: Käytämme Sentryä sovellusten seurantaan ja virheiden jäljittämiseen sekä Gleapia käyttäjäpalautteen ja tukitoimintojen hallintaan. Nämä palvelut voivat käsitellä teknisiä tietoja, käyttötietoja ja viestinnän sisältöä, mikäli se on tarpeen.

5.2 Kansainväliset siirrot

Osa (ali)käsittelijöistämme sijaitsee Euroopan talousalueen (ETA) ulkopuolella, erityisesti Yhdysvalloissa, tai kuuluu Yhdysvalloissa rekisteröityihin organisaatioihin. Kun henkilötietoja siirretään ETA:n ulkopuolelle, varmistamme, että asianmukaiset suojatoimenpiteet ovat käytössä GDPR:n V luvun mukaisesti. Tähän sisältyy Euroopan komission hyväksymien vakiolausekkeiden (SCC) käyttö sekä tarvittaessa EU:n ja Yhdysvaltojen välisen tietosuojakehyksen mukaisen sertifioinnin hyödyntäminen.

Kysymyksiä?

Jos sinulla on kysymyksiä tai kommentteja tietosuojaselosteestamme, lähetä meille sähköpostia osoitteeseen privacy@myclusters.nl.

Voit myös ottaa meihin yhteyttä postitse osoitteeseen:

MyClusters BV
Langegracht 70
2312 NV, Leiden
Alankomaat

Kauppakamari: 94966958

Tietosuojavastaava

MyClusters on nimittänyt tietosuojavastaavan (DPO) valvomaan tietosuojakäytäntöjämme ja varmistamaan GDPR:n noudattamisen. Tietosuojavastaavamme toimii itsenäisesti, eikä hän ole velvollinen noudattamaan MyClustersin johdon ohjeita tehtäviensä hoitamisessa.

Jos sinulla on kysymyksiä siitä, miten käsittelemme henkilötietojasi, haluat käyttää GDPR:n mukaisia oikeuksiasi tai sinulla on tietosuojaan liittyviä huolenaiheita, voit ottaa suoraan yhteyttä tietosuojavastaavaamme:

Tietosuojavastaava
MyClusters B.V.
Sähköposti: dpo@myclusters.nl
Postiosoite: Langegracht 70, 2312 NV Leiden, Alankomaat

Muutokset tähän tietosuojaselosteeseen

Voimme päivittää tätä tietosuojaselostetta ajoittain, jotta se heijastaa muutoksia tietojenkäsittelykäytännöissämme, lakisääteisissä vaatimuksissa tai tarjoamissamme palveluissa. Jos teemme olennaisia muutoksia tähän selosteeseen tai tapaan, jolla käsittelemme henkilötietojasi, ilmoitamme siitä sinulle etukäteen näkyvällä ilmoituksella, esimerkiksi sähköpostitse tai ilmoituksella alustallamme, ennen kuin muutokset astuvat voimaan. Tämän selosteen uusimman version päivämäärä on ilmoitettu tämän sivun yläosassa. Suosittelemme, että tutustut tähän selosteeseen säännöllisesti pysyäksesi ajan tasalla siitä, miten suojaamme henkilötietojasi.