Che cos’è MyClusters?

MyClusters B.V. (MyClusters) è una piattaforma digitale dedicata alle persone affette da cefalea a grappolo (una delle forme più gravi di cefalea conosciute). Attraverso il nostro sito web e la nostra app, è possibile monitorare gli attacchi, registrare i sintomi e i farmaci assunti, ottenere approfondimenti personali e scegliere di contribuire alla ricerca medica. Collaboriamo inoltre con ricercatori e partner del settore, tra cui aziende farmaceutiche, società di tecnologia medica e neurotecnologica e aziende fornitrici di prodotti sanitari, che possono accedere tramite la nostra piattaforma ai dati pseudonimizzati degli utenti che hanno prestato il proprio consenso. Ulteriori dettagli di contatto sono disponibili in fondo alla presente informativa sulla privacy.

Cosa facciamo con i tuoi dati e perché questa informativa sulla privacy è importante?

Poiché sei un paziente, le informazioni che condividi con noi sono sensibili. Le trattiamo con cura e la presente informativa spiega esattamente, in un linguaggio semplice, quali dati raccogliamo, perché e quali sono i tuoi diritti.

Alcune cose che vale la pena sapere fin dall’inizio:

• Per «dati personali» si intende qualsiasi informazione che possa identificare l’utente, direttamente o indirettamente, ad esempio il nome o l’indirizzo e-mail, ma anche dati tecnici come l’indirizzo IP.
• Siamo i titolari del trattamento, il che significa che decidiamo come e perché i tuoi dati vengono trattati. Lo facciamo in quattro ambiti: il tuo utilizzo del nostro sito web, il tuo utilizzo dell’app, la tua partecipazione ai sondaggi e la condivisione dei dati con i partner di ricerca.
• I dati sanitari sono trattati in modo diverso. Godono di una protezione giuridica aggiuntiva e li tratteremo solo previo tuo consenso esplicito, che potrai revocare in qualsiasi momento.
• Laddove i ricercatori abbiano accesso ai vostri dati, potrebbero condividere la responsabilità con noi in base a un accordo formale. Questo aspetto viene spiegato nel resto della presente Informativa sulla privacy.

Ci impegniamo a trattare i vostri dati personali in modo lecito, trasparente e con la cura che ci si può aspettare da una piattaforma dedicata alla salute.

1. Trattamento dei dati sul nostro sito web

1.1 Analisi dei dati del sito web

Quando visiti il nostro sito web, vengono raccolti automaticamente alcuni dati tecnici per aiutarci a comprendere come viene utilizzato il sito e per migliorarne le prestazioni e l’esperienza utente. Anche i nostri fornitori di servizi (ovvero i (sub)responsabili del trattamento) potrebbero avere accesso ai tuoi dati personali; nella sezione 4. Misure di sicurezza puoi trovare ulteriori informazioni su di loro e sui dati che trattano.

*Laddove ci basiamo sul legittimo interesse come base giuridica, abbiamo valutato i nostri interessi rispetto ai vostri e abbiamo concluso che i nostri interessi non sono superati dai vostri diritti o dalle vostre libertà. Tale valutazione comparativa è stata documentata ed è disponibile su richiesta.

1.2 Video di YouTube incorporati

Il nostro sito web incorpora video ospitati su YouTube (gestito da Google LLC). Quando l’utente interagisce con un video incorporato o, a seconda delle impostazioni dei cookie, al momento del caricamento della pagina, Google potrebbe inserire cookie sul dispositivo dell’utente e raccogliere dati relativi alle sue abitudini di navigazione.

Importante: consentiamo a YouTube di impostare cookie non essenziali solo dopo che l’utente ha fornito il proprio consenso tramite il nostro banner sui cookie.

1.3 Modulo di contatto

Quando invii un messaggio tramite il nostro modulo di contatto, utilizziamo le informazioni da te fornite esclusivamente per rispondere alla tua richiesta.

1.4 Negozio online MyClusters

2. Utente della nostra app MyClusters

Quando crei un account e utilizzi l’app MyClusters, trattiamo ulteriori dati personali, comprese categorie particolari di dati (informazioni sanitarie). Questa sezione fornisce informazioni trasparenti relative alle nostre attività di trattamento.

2.1 Account e utilizzo dell’app

Cosa trattiamo e perché

2.2 Analisi e ottimizzazione delle app

Per migliorare l’app MyClusters e ottimizzare l’esperienza di onboarding, raccogliamo dati di utilizzo pseudonimizzati tramite una piattaforma di analisi. Questi dati ci aiutano a comprendere come viene utilizzata l’app, a identificare le aree di miglioramento e a valutare l’efficacia delle nuove funzionalità attraverso esperimenti controllati (test A/B).

3. I tuoi diritti

Ai sensi del GDPR, l’utente gode dei seguenti diritti in merito al trattamento dei propri dati personali. È possibile esercitare uno qualsiasi di questi diritti contattandoci tramite i recapiti riportati in fondo a questa sezione.

• Diritto all’informazione (artt. 13/14 del GDPR). L’utente ha il diritto di essere informato sulle modalità di raccolta e trattamento dei propri dati personali. Adempiamo a tale diritto attraverso la presente informativa sulla privacy. In caso di ulteriori domande sull’utilizzo dei dati, è possibile contattarci direttamente.
• Diritto di accesso (art. 15 del GDPR). È possibile richiedere una copia dei dati personali in nostro possesso che la riguardano, insieme alle informazioni relative alle modalità e alle finalità del loro trattamento. Le forniremo tali informazioni per iscritto.
• Diritto di rettifica (art. 16 del GDPR). Se i dati personali in nostro possesso che ti riguardano sono inesatti o incompleti, puoi chiederci di correggerli o completarli.
• Diritto alla cancellazione (art. 17 del GDPR). Puoi chiederci di cancellare i tuoi dati personali. Lo faremo a meno che non siamo tenuti a conservarli — ad esempio, perché è necessario per fornirti i nostri servizi o perché siamo legalmente obbligati a conservarli. Ti ricordiamo che puoi cancellare il tuo account autonomamente.
• Diritto alla limitazione del trattamento (art. 18 del GDPR). In determinate circostanze, ad esempio se contestate l’accuratezza dei vostri dati o avete sollevato un’opposizione al nostro trattamento, potete chiederci di limitare temporaneamente l’utilizzo dei vostri dati personali fino alla risoluzione della questione.
• Diritto alla portabilità dei dati (art. 20 del GDPR). Se trattiamo i tuoi dati personali sulla base del tuo consenso o di un contratto e il trattamento viene effettuato con mezzi automatizzati, puoi richiederci di fornirti i tuoi dati in un formato strutturato, di uso comune e leggibile da dispositivo automatico. Puoi inoltre chiederci di trasferirli direttamente a un’altra organizzazione, ove tecnicamente fattibile.
• Diritto di opposizione (art. 21 del GDPR). Laddove trattiamo i tuoi dati personali sulla base di un interesse legittimo, hai il diritto di opporti in qualsiasi momento per motivi connessi alla tua situazione particolare. In tal caso interromperemo il trattamento, a meno che non possiamo dimostrare motivi legittimi e imperativi che prevalgano sui tuoi interessi, oppure a meno che il trattamento non sia necessario per l’accertamento, l’esercizio o la difesa di un diritto in sede giudiziaria. Se i tuoi dati vengono utilizzati per finalità di marketing diretto, puoi opporti in qualsiasi momento senza fornire alcuna motivazione e interromperemo immediatamente il trattamento.
• Diritti relativi al processo decisionale automatizzato e alla profilazione (art. 22 del GDPR). L’utente ha il diritto di non essere sottoposto a una decisione basata esclusivamente sul trattamento automatizzato, compresa la profilazione, qualora tale decisione produca effetti giuridici o incida in modo analogo e significativo sull’utente. Qualora tale trattamento abbia luogo, l’utente ha il diritto di richiedere l’intervento umano, di esprimere il proprio punto di vista e di contestare la decisione.
• Diritto di revocare il consenso (art. 7 del GDPR). Laddove ci basiamo sul tuo consenso come base giuridica per il trattamento, puoi revocare tale consenso in qualsiasi momento. La revoca del consenso non pregiudica la liceità del trattamento effettuato prima della revoca.
• Diritto di presentare un reclamo (art. 77 del GDPR). Se ritieni che non stiamo trattando i tuoi dati personali in conformità con la legge, hai il diritto di presentare un reclamo all’Autorità olandese per la protezione dei dati (Autoriteit Persoonsgegevens) in qualsiasi momento, tramite il sito autoriteitpersoonsgegevens.nl. Apprezzeremmo avere l’opportunità di affrontare direttamente le tue preoccupazioni, pertanto ti invitiamo a contattarci prima di procedere in tal senso.

Avete domande, commenti, richieste o reclami relativi al trattamento dei vostri dati personali o alla presente informativa sulla privacy? Vi preghiamo di contattarci all’indirizzo privacy@myclusters.nl.

4. Misure di sicurezza

Prendiamo molto sul serio la protezione dei vostri dati personali e abbiamo implementato misure tecniche e organizzative adeguate per proteggerli da perdita, uso improprio, accesso non autorizzato, alterazione, divulgazione o distruzione. Tali misure vengono costantemente riviste e migliorate in linea con gli sviluppi tecnologici. L’accesso ai dati personali è strettamente limitato ai dipendenti e a soggetti terzi, quali partner di ricerca e aziende farmaceutiche, vincolati da obblighi contrattuali di riservatezza. I vostri dati personali vengono conservati solo per il tempo necessario a soddisfare le finalità per cui sono stati raccolti, a meno che non sia richiesto un periodo di conservazione più lungo per motivi fiscali o legali.

Nel contesto della ricerca sulla stratificazione dei pazienti, applichiamo ulteriori misure di salvaguardia per mitigare il rischio di identificazione non autorizzata. Laddove i dati vengano condivisi con partner di ricerca o farmaceutici, applichiamo tecniche di mascheramento dei dati (sostituendo identificatori diretti come il nome dell’utente con un codice di riferimento pseudonimo) in modo che l’identità dell’utente non sia direttamente riconoscibile dal destinatario. Questi dati rimangono dati personali ai sensi del GDPR e tutti i destinatari sono tenuti a trattarli come tali. Ulteriori misure di salvaguardia includono una politica interna che disciplina la condivisione e l’accesso ai dati di ricerca; dichiarazioni obbligatorie da parte di tutti i ricercatori che vietano qualsiasi tentativo di reidentificazione delle persone e confermano la conformità alla legislazione applicabile in materia di privacy; una revisione di tutti i questionari prima della distribuzione per valutare il rischio di reidentificazione; e clausole contrattuali con tutti i partner di ricerca e farmaceutici che vietino esplicitamente la reidentificazione e richiedano adeguate misure di protezione dei dati.

5. Responsabili del trattamento

5.1 Con chi possiamo condividere i tuoi dati personali?

Al fine di fornire e migliorare il nostro sito web e i nostri servizi, potremmo condividere i dati personali dell’utente con sub-responsabili del trattamento accuratamente selezionati che trattano i dati per nostro conto. Condividiamo i dati personali solo nella misura necessaria al raggiungimento della finalità pertinente. Tutti i (sub)responsabili del trattamento sono contrattualmente tenuti a rispettare il Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) e ad attuare misure tecniche e organizzative adeguate per proteggere i dati personali dell’utente.

Ci avvaliamo delle seguenti categorie di (sub)responsabili del trattamento:

• Servizi di posta elettronica e invio di newsletter: utilizziamo Squarespace e Beehiiv per gestire le comunicazioni via e-mail e le newsletter. Questi fornitori trattano i dati di contatto e le preferenze di comunicazione per nostro conto.
• Archiviazione dei dati e infrastruttura: utilizziamo Amazon Web Services (AWS) per l’archiviazione sicura dei dati nel cloud.
• Hosting cloud: la nostra applicazione è ospitata su Fly.io.
• Analisi dei dati del sito web: utilizziamo Google Analytics, Umami e Squarespace per analizzare l’utilizzo del nostro sito web e dei nostri servizi al fine di migliorarne le prestazioni e l’esperienza utente.
• Analisi e sperimentazione dell’app: utilizziamo Amplitude per analizzare l’utilizzo della nostra app e per condurre test A/B finalizzati all’ottimizzazione delle funzionalità. Amplitude tratta per nostro conto dati di utilizzo pseudonimizzati, identificatori dei dispositivi e dati relativi all’esposizione agli esperimenti.
• Monitoraggio degli errori e assistenza agli utenti: utilizziamo Sentry per il monitoraggio delle applicazioni e il tracciamento degli errori, e Gleap per il feedback degli utenti e le funzionalità di assistenza. Questi servizi possono trattare dati tecnici, dati di utilizzo e contenuti delle comunicazioni, ove pertinente.

5.2 Trasferimenti internazionali

Alcuni dei nostri (sub)responsabili del trattamento hanno sede al di fuori dello Spazio economico europeo (SEE), in particolare negli Stati Uniti, oppure fanno parte di organizzazioni costituite negli Stati Uniti. Qualora i dati personali vengano trasferiti al di fuori del SEE, garantiamo che siano in atto misure di salvaguardia adeguate in conformità con il Capitolo V del GDPR. Ciò include l’uso delle Clausole Contrattuali Standard (SCC) approvate dalla Commissione Europea e, ove applicabile, il ricorso alla certificazione ai sensi del Quadro UE-USA sulla protezione dei dati.

Domande?

Per qualsiasi domanda o commento sulla nostra Informativa, inviateci un’e-mail all’indirizzo privacy@myclusters.nl.

È inoltre possibile contattarci tramite posta ordinaria all’indirizzo:

MyClusters BV
Langegracht 70
2312 NV, Leida
, Paesi Bassi

Camera di Commercio: 94966958

Responsabile della protezione dei dati

MyClusters ha nominato un responsabile della protezione dei dati (DPO) incaricato di supervisionare le nostre pratiche in materia di protezione dei dati e di garantire la conformità al GDPR. Il nostro DPO agisce in modo indipendente e non è soggetto a istruzioni da parte della direzione di MyClusters per quanto riguarda l’esercizio delle sue funzioni.

Se avete domande su come trattiamo i vostri dati personali, desiderate esercitare i vostri diritti ai sensi del GDPR o avete dubbi in merito alla protezione dei dati, potete contattare direttamente il nostro responsabile della protezione dei dati (DPO):

Responsabile
della protezione dei dati MyClusters B.V.
E-mail: dpo@myclusters.nl
Indirizzo postale: Langegracht 70, 2312 NV Leida, Paesi Bassi

Modifiche alla presente informativa sulla privacy

Potremmo aggiornare la presente informativa sulla privacy di tanto in tanto per riflettere eventuali modifiche alle nostre pratiche di trattamento dei dati, ai requisiti legali o ai servizi che offriamo. Qualora apportassimo modifiche sostanziali alla presente informativa o alle modalità di trattamento dei vostri dati personali, vi informeremo in anticipo tramite un avviso ben visibile, ad esempio tramite e-mail o una notifica all’interno della nostra piattaforma, prima che le modifiche entrino in vigore. La data della versione più recente della presente informativa è indicata nella parte superiore di questa pagina. Vi invitiamo a consultare periodicamente la presente informativa per rimanere informati su come proteggiamo i vostri dati personali.