Hva er MyClusters?

MyClusters B.V. (MyClusters) er en digital plattform for personer som lever med klyngehodepine (en av de alvorligste formene for hodepine som er kjent). Gjennom nettstedet og appen vår kan du spore anfallene dine, registrere symptomer og medisinering, få personlig innsikt og velge å bidra til medisinsk forskning. Vi samarbeider også med forskere og industripartnere, herunder legemiddelfirmaer, medtech- og neurotech-selskaper samt leverandører av medisinsk utstyr, som kan få tilgang til pseudonymiserte data fra brukere som har gitt sitt samtykke via vår plattform. Ytterligere kontaktopplysninger finner du nederst i denne personvernerklæringen.

Hva gjør vi med opplysningene dine, og hvorfor er denne personvernerklæringen viktig?

Siden du er pasient, er opplysningene du deler med oss sensitive. Vi behandler dem med forsiktighet, og denne erklæringen forklarer nøyaktig hva vi samler inn, hvorfor og hvilke rettigheter du har, i et enkelt språk.

Noen ting det er verdt å vite fra starten av:

• «Personopplysninger» betyr all informasjon som kan identifisere deg, direkte eller indirekte, f.eks. navnet ditt eller e-postadressen din, men også tekniske data som IP-adressen din.
• Vi er den behandlingsansvarlige, noe som betyr at vi bestemmer hvordan og hvorfor opplysningene dine behandles. Dette gjelder fire områder: din bruk av nettstedet vårt, din bruk av appen, din deltakelse i undersøkelser og deling av opplysninger med forskningspartnere.
• Helsedata behandles annerledes. De nyter ekstra rettslig beskyttelse, og vi vil kun behandle dem med ditt uttrykkelige samtykke, som du kan trekke tilbake når som helst.
• Når forskere får tilgang til dine opplysninger, kan de dele ansvaret med oss i henhold til en formell avtale. Vi forklarer dette i resten av denne personvernerklæringen.

Vi forplikter oss til å behandle dine personopplysninger på en lovlig og gjennomsiktig måte, og med den omhu du kan forvente av en helserelatert plattform.

1. Behandling på nettstedet vårt

1.1 Nettstedsanalyse

Når du besøker nettstedet vårt, samles visse tekniske data inn automatisk for å hjelpe oss med å forstå hvordan nettstedet brukes og for å forbedre ytelsen og brukeropplevelsen. Våre tjenesteleverandører (dvs. (under)databehandlere) kan også ha tilgang til dine personopplysninger. I punkt 4. Sikkerhetstiltak kan du finne ut mer om dem og hva de behandler.

*Der vi baserer oss på berettiget interesse som rettslig grunnlag, har vi avveid våre interesser mot dine og konkludert med at våre interesser ikke overstyres av dine rettigheter eller friheter. Denne avveiingen er dokumentert og kan fremlegges på forespørsel.

1.2 Innlemming av YouTube-videoer

Nettstedet vårt inneholder innebygde videoer som ligger på YouTube (drevet av Google LLC). Når du bruker en innebygd video, eller – avhengig av innstillingene for informasjonskapsler – når siden lastes inn, kan Google plassere informasjonskapsler på enheten din og samle inn data om din bruksatferd.

Viktig: Vi tillater kun at YouTube setter ikke-essensielle informasjonskapsler etter at du har gitt samtykke via vårt informasjonskapselbanner.

1.3 Kontaktskjema

Når du sender inn en melding via vårt kontaktskjema, bruker vi opplysningene du oppgir utelukkende til å svare på henvendelsen din.

1.4 MyClusters nettbutikk

2. Bruker av MyClusters-appen vår

Når du oppretter en konto og bruker MyClusters-appen, behandler vi ytterligere personopplysninger, inkludert spesielle kategorier av opplysninger (helseopplysninger). Dette avsnittet gir transparent informasjon om våre behandlingsaktiviteter.

2.1 Bruk av konto og app

Hva vi behandler og hvorfor

2.2 Appanalyse og optimalisering

For å forbedre MyClusters-appen og optimalisere oppstartsopplevelsen samler vi inn pseudonymiserte bruksdata gjennom en analyseplattform. Disse dataene hjelper oss å forstå hvordan appen brukes, identifisere forbedringsområder og evaluere effektiviteten av nye funksjoner gjennom kontrollerte eksperimenter (A/B-testing).

3. Dine rettigheter

I henhold til GDPR har du følgende rettigheter når det gjelder behandlingen av dine personopplysninger. Du kan utøve disse rettighetene ved å kontakte oss ved hjelp av kontaktopplysningene nederst i denne delen.

• Rett til informasjon (art. 13/14 i GDPR). Du har rett til å få informasjon om hvordan vi samler inn og bruker dine personopplysninger. Vi oppfyller denne retten gjennom denne personvernerklæringen. Hvis du har ytterligere spørsmål om hvordan opplysningene dine brukes, kan du kontakte oss direkte.
• Rett til innsyn (art. 15 i GDPR). Du kan be om en kopi av personopplysningene vi har om deg, sammen med informasjon om hvordan og hvorfor vi behandler dem. Vi vil gi deg dette skriftlig.
• Rett til retting (art. 16 i GDPR). Dersom personopplysninger vi har om deg er uriktige eller ufullstendige, kan du be oss om å rette eller komplettere dem.
• Rett til sletting (art. 17 i GDPR). Du kan be oss om å slette dine personopplysninger. Vi vil gjøre dette med mindre vi er pålagt å oppbevare dem – for eksempel fordi det er nødvendig for å kunne levere tjenestene våre til deg, eller fordi vi er lovpålagt å oppbevare dem. Vær oppmerksom på at du kan slette kontoen din selv.
• Rett til begrensning av behandling (art. 18 i GDPR). Under visse omstendigheter, for eksempel hvis du bestrider nøyaktigheten av opplysningene dine eller har gjort innsigelse mot vår behandling, kan du be oss om midlertidig å begrense hvordan vi bruker dine personopplysninger inntil saken er avklart.
• Rett til dataportabilitet (art. 20 i GDPR). Dersom vi behandler dine personopplysninger på grunnlag av ditt samtykke eller en avtale, og behandlingen utføres automatisk, kan du be om at vi utleverer opplysningene til deg i et strukturert, alminnelig brukt og maskinlesbart format. Du kan også be oss om å overføre opplysningene direkte til en annen organisasjon der dette er teknisk mulig.
• Rett til å gjøre innsigelse (art. 21 i GDPR). Når vi behandler dine personopplysninger på grunnlag av en berettiget interesse, har du rett til når som helst å gjøre innsigelse på grunnlag av forhold knyttet til din spesielle situasjon. Vi vil da stanse behandlingen, med mindre vi kan påvise tvingende berettigede grunner som veier tyngre enn dine interesser, eller med mindre behandlingen er nødvendig for å fastsette, utøve eller forsvare rettskrav. Dersom opplysningene dine brukes til direkte markedsføring, kan du når som helst gjøre innsigelse uten å oppgi noen grunn, og vi vil stanse behandlingen umiddelbart.
• Rettigheter knyttet til automatisert beslutningstaking og profilering (art. 22 i GDPR). Du har rett til ikke å bli gjenstand for en beslutning som utelukkende er basert på automatisert behandling, herunder profilering, dersom denne beslutningen har rettsvirkninger eller på lignende måte påvirker deg i betydelig grad. Dersom slik behandling finner sted, har du rett til å be om menneskelig inngripen, til å fremføre ditt synspunkt og til å bestride beslutningen.
• Rett til å trekke tilbake samtykke (art. 7 i GDPR). Der vi baserer oss på ditt samtykke som rettslig grunnlag for behandlingen, kan du når som helst trekke tilbake dette samtykket. Å trekke tilbake samtykket påvirker ikke lovligheten av behandlingen som fant sted før tilbaketrekningen.
• Rett til å inngi klage (art. 77 i GDPR). Hvis du mener at vi ikke behandler dine personopplysninger i samsvar med loven, har du rett til når som helst å klage til den nederlandske personvernmyndigheten (Autoriteit Persoonsgegevens) via autoriteitpersoonsgegevens.nl. Vi setter pris på å få muligheten til å ta opp dine bekymringer direkte med deg først, så vennligst vurder å kontakte oss før du gjør dette.

Har du spørsmål, kommentarer, forespørsler eller klager angående behandlingen av dine personopplysninger eller denne personvernerklæringen? Ta kontakt med oss på privacy@myclusters.nl.

4. Sikkerhetstiltak

Vi tar beskyttelsen av dine personopplysninger på alvor og har iverksatt egnede tekniske og organisatoriske tiltak for å beskytte dem mot tap, misbruk, uautorisert tilgang, endring, utlevering eller ødeleggelse. Disse tiltakene gjennomgås og forbedres kontinuerlig i tråd med den teknologiske utviklingen. Tilgang til personopplysninger er strengt begrenset til ansatte og tredjeparter, for eksempel forskningspartnere og farmasøytiske selskaper, som er bundet av kontraktsmessige taushetsplikter. Dine personopplysninger oppbevares kun så lenge det er nødvendig for å oppfylle formålene de ble innsamlet for, med mindre en lengre oppbevaringsperiode er påkrevd av skattemessige eller juridiske årsaker.

I forbindelse med forskning på pasientstratifisering benytter vi ytterligere sikkerhetstiltak for å redusere risikoen for uautorisert identifisering. Når data deles med forsknings- eller farmasøytiske samarbeidspartnere, benytter vi datamaskeringsteknikker (der direkte identifikatorer som navnet ditt erstattes med en pseudonym referansekode) slik at identiteten din ikke er direkte synlig for mottakeren. Disse dataene forblir personopplysninger i henhold til GDPR, og alle mottakere er pålagt å behandle dem som sådan. Ytterligere sikkerhetstiltak omfatter en intern policy som regulerer deling av og tilgang til forskningsdata; obligatoriske erklæringer fra alle forskere som forbyr ethvert forsøk på å reidentifisere enkeltpersoner og bekrefter overholdelse av gjeldende personvernlovgivning; en gjennomgang av alle spørreskjemaer før utdeling for å vurdere risikoen for reidentifisering; samt kontraktsbestemmelser med alle forsknings- og farmasøytiske samarbeidspartnere som eksplisitt forbyr reidentifisering og krever passende tiltak for databeskyttelse.

5. Behandlere

5.1 Hvem kan vi dele dine personopplysninger med?

For å kunne tilby og forbedre nettstedet vårt og tjenestene våre, kan vi dele dine personopplysninger med nøye utvalgte underdatabehandlere som behandler data på våre vegne. Vi deler kun personopplysninger i den grad det er nødvendig for det aktuelle formålet. Alle (under)databehandlere er kontraktsmessig forpliktet til å overholde personvernforordningen (GDPR) og til å iverksette egnede tekniske og organisatoriske tiltak for å beskytte dine personopplysninger.

Vi benytter følgende kategorier av (under)databehandlere:

• E-posttjenester og utsendelse av nyhetsbrev: Vi bruker Squarespace og Beehiiv til å administrere e-postkommunikasjon og nyhetsbrev. Disse leverandørene behandler kontaktopplysninger og kommunikasjonspreferanser på våre vegne.
• Datalagring og infrastruktur: Vi bruker Amazon Web Services (AWS) for sikker skybasert datalagring.
• Skyhosting: Applikasjonen vår er hostet via Fly.io.
• Nettstedsanalyse: Vi bruker Google Analytics, Umami og Squarespace til å analysere bruken av nettstedet vårt og tjenestene våre for å forbedre ytelsen og brukeropplevelsen.
• Appanalyse og eksperimentering: Vi bruker Amplitude til å analysere bruken av appen vår og til å gjennomføre A/B-tester for å optimalisere funksjonaliteten. Amplitude behandler pseudonymiserte bruksdata, enhetsidentifikatorer og data om eksponering for eksperimenter på våre vegne.
• Feilovervåking og brukerstøtte: Vi bruker Sentry til applikasjonsovervåking og feilsporing, og Gleap til brukerfeedback og støttefunksjoner. Disse tjenestene kan behandle tekniske data, bruksdata og kommunikasjonsinnhold der det er relevant.

5.2 Internasjonale overføringer

Noen av våre (under)databehandlere er lokalisert utenfor Det europeiske økonomiske samarbeidsområdet (EØS), særlig i USA, eller er en del av organisasjoner som er registrert i USA. Når personopplysninger overføres utenfor EØS, sikrer vi at det foreligger egnede sikkerhetstiltak i samsvar med kapittel V i GDPR. Dette omfatter bruk av standardkontraktsklausuler (SCC-er) godkjent av Europakommisjonen og, der det er aktuelt, bruk av sertifisering i henhold til EU–USA-rammeverket for personvern.

Spørsmål?

Hvis du har spørsmål eller kommentarer til vår erklæring, kan du sende oss en e-post til privacy@myclusters.nl.

Du kan også kontakte oss via post på følgende adresse:

MyClusters BV
Langegracht 70
2312 NV, Leiden
Nederland

Handelskammer: 94966958

Databeskyttelsesansvarlig

MyClusters har utnevnt et personvernombud (DPO) som skal føre tilsyn med våre personvernpraksiser og sikre at GDPR overholdes. Vårt personvernombud opptrer uavhengig og er ikke underlagt instrukser fra MyClusters’ ledelse når det gjelder utførelsen av sine oppgaver.

Hvis du har spørsmål om hvordan vi behandler dine personopplysninger, ønsker å utøve dine rettigheter i henhold til GDPR eller har bekymringer knyttet til personvern, kan du kontakte vår personvernansvarlig direkte:

Databeskyttelsesansvarlig
MyClusters B.V.
E-post: dpo@myclusters.nl
Postadresse: Langegracht 70, 2312 NV Leiden, Nederland

Endringer i denne personvernerklæringen

Vi kan oppdatere denne personvernerklæringen fra tid til annen for å gjenspeile endringer i vår praksis for databehandling, lovkrav eller tjenestene vi tilbyr. Hvis vi gjør vesentlige endringer i denne erklæringen eller i måten vi behandler dine personopplysninger på, vil vi varsle deg på forhånd gjennom en tydelig melding, for eksempel via e-post eller et varsel på plattformen vår, før endringene trer i kraft. Datoen for den nyeste versjonen av denne erklæringen er angitt øverst på denne siden. Vi oppfordrer deg til å gjennomgå denne erklæringen med jevne mellomrom for å holde deg informert om hvordan vi beskytter dine personopplysninger.