Czym jest MyClusters?

MyClusters B.V. (MyClusters) to platforma cyfrowa przeznaczona dla osób z klasterowymi bólami głowy (jedną z najpoważniejszych znanych form bólu głowy). Za pośrednictwem naszej strony internetowej i aplikacji możesz śledzić swoje ataki, rejestrować objawy i przyjmowane leki, uzyskiwać spersonalizowane wnioski oraz zdecydować się na udział w badaniach medycznych. Współpracujemy również z naukowcami i partnerami branżowymi, w tym firmami farmaceutycznymi, przedsiębiorstwami z branży technologii medycznych i neurotechnologii oraz dostawcami sprzętu medycznego, którzy mogą uzyskać dostęp do pseudonimizowanych danych użytkowników wyrażających na to zgodę za pośrednictwem naszej platformy. Dalsze dane kontaktowe znajdują się na końcu niniejszego oświadczenia o ochronie prywatności.

Co robimy z Twoimi danymi i dlaczego niniejsze oświadczenie o ochronie prywatności ma znaczenie?

Ponieważ informacje, które nam przekazujesz, dotyczą Twojego zdrowia, mają one charakter wrażliwy. Postępujemy z nimi ostrożnie, a niniejsze oświadczenie wyjaśnia w przystępny sposób, jakie dane gromadzimy, dlaczego to robimy oraz jakie przysługują Ci prawa.

Kilka rzeczy, o których warto wiedzieć od samego początku:

• „Dane osobowe” oznaczają wszelkie informacje, które mogą bezpośrednio lub pośrednio Cię zidentyfikować, np. Twoje imię i nazwisko lub adres e-mail, ale także dane techniczne, takie jak adres IP.
• Jesteśmy administratorem danych, co oznacza, że to my decydujemy, w jaki sposób i w jakim celu przetwarzane są Twoje dane. Dotyczy to czterech obszarów: korzystania przez Ciebie z naszej strony internetowej, korzystania z aplikacji, udziału w ankietach oraz udostępniania danych partnerom badawczym.
• Dane dotyczące zdrowia są traktowane w szczególny sposób. Podlegają one dodatkowej ochronie prawnej i będziemy je przetwarzać wyłącznie za Twoją wyraźną zgodą, którą możesz w każdej chwili wycofać.
• W przypadku gdy naukowcy uzyskują dostęp do Twoich danych, mogą oni dzielić z nami odpowiedzialność na mocy formalnej umowy. Wyjaśniamy to w dalszej części niniejszego Oświadczenia o ochronie prywatności.

Zobowiązujemy się do przetwarzania Twoich danych osobowych w sposób zgodny z prawem, przejrzysty oraz z dbałością, jakiej możesz oczekiwać od platformy związanej ze zdrowiem.

1. Przetwarzanie danych na naszej stronie internetowej

1.1 Analityka strony internetowej

Kiedy odwiedzasz naszą stronę internetową, automatycznie gromadzone są pewne dane techniczne, które pomagają nam zrozumieć, w jaki sposób strona jest wykorzystywana, oraz poprawić jej działanie i komfort użytkowania. Nasi usługodawcy (tj. podmioty przetwarzające i podprzetwarzające) mogą również mieć dostęp do Twoich danych osobowych; w punkcie 4. Środki zabezpieczające możesz dowiedzieć się więcej o nich oraz o tym, jakie dane przetwarzają.

*W przypadkach, w których jako podstawę prawną przyjmujemy prawnie uzasadniony interes, dokonaliśmy wyważenia naszych interesów względem Twoich interesów i doszliśmy do wniosku, że Twoje prawa lub wolności nie mają pierwszeństwa przed naszymi interesami. Ta ocena wyważenia została udokumentowana i jest dostępna na żądanie.

1.2 Osadzanie filmów z serwisu YouTube

Nasza strona internetowa zawiera osadzone filmy wideo hostowane w serwisie YouTube (prowadzonym przez Google LLC). Gdy wchodzisz w interakcję z osadzonym filmem lub – w zależności od ustawień plików cookie – podczas ładowania strony, firma Google może umieścić pliki cookie na Twoim urządzeniu i gromadzić dane dotyczące oglądanych przez Ciebie treści.

Ważne: Zezwalamy serwisowi YouTube na umieszczanie plików cookie innych niż niezbędne dopiero po wyrażeniu przez Ciebie zgody za pośrednictwem naszego banera dotyczącego plików cookie.

1.3 Formularz kontaktowy

Gdy wysyłasz wiadomość za pośrednictwem naszego formularza kontaktowego, wykorzystujemy podane przez Ciebie informacje wyłącznie w celu udzielenia odpowiedzi na Twoje zapytanie.

1.4 Sklep internetowy MyClusters

2. Użytkownik naszej aplikacji MyClusters

Kiedy zakładasz konto i korzystasz z aplikacji MyClusters, przetwarzamy dodatkowe dane osobowe, w tym dane należące do szczególnych kategorii (informacje dotyczące zdrowia). Niniejsza sekcja zawiera przejrzyste informacje dotyczące naszych działań związanych z przetwarzaniem danych.

2.1 Konto i korzystanie z aplikacji

Jakie dane przetwarzamy i dlaczego

2.2 Analityka i optymalizacja aplikacji

Aby ulepszyć aplikację MyClusters i zoptymalizować proces wdrażania nowych użytkowników, gromadzimy pseudonimizowane dane dotyczące użytkowania za pośrednictwem platformy analitycznej. Dane te pomagają nam zrozumieć, w jaki sposób aplikacja jest wykorzystywana, zidentyfikować obszary wymagające poprawy oraz ocenić skuteczność nowych funkcji poprzez kontrolowane eksperymenty (testy A/B).

3. Twoje prawa

Zgodnie z RODO przysługują Ci następujące prawa dotyczące przetwarzania Twoich danych osobowych. Możesz skorzystać z dowolnego z tych praw, kontaktując się z nami przy użyciu danych kontaktowych podanych na końcu tej sekcji.

• Prawo do informacji (art. 13/14 RODO). Masz prawo do informacji o tym, w jaki sposób gromadzimy i wykorzystujemy Twoje dane osobowe. Prawo to realizujemy poprzez niniejsze oświadczenie o ochronie prywatności. Jeśli masz dodatkowe pytania dotyczące sposobu wykorzystania Twoich danych, możesz skontaktować się z nami bezpośrednio.
• Prawo dostępu (art. 15 RODO). Możesz zażądać kopii swoich danych osobowych, które posiadamy, wraz z informacją o tym, w jaki sposób i dlaczego je przetwarzamy. Przekażemy Ci te informacje na piśmie.
• Prawo do sprostowania (art. 16 RODO). Jeśli jakiekolwiek dane osobowe, które posiadamy na Twój temat, są nieprawidłowe lub niekompletne, możesz zwrócić się do nas o ich sprostowanie lub uzupełnienie.
• Prawo do usunięcia danych (art. 17 RODO). Możesz zwrócić się do nas z prośbą o usunięcie Twoich danych osobowych. Uczynimy to, o ile nie będziemy zobowiązani do ich przechowywania — na przykład dlatego, że jest to konieczne do świadczenia naszych usług na Twoją rzecz lub ponieważ jesteśmy prawnie zobowiązani do ich przechowywania. Pamiętaj, że możesz samodzielnie usunąć swoje konto.
• Prawo do ograniczenia przetwarzania (art. 18 RODO). W pewnych okolicznościach, na przykład jeśli kwestionujesz prawidłowość swoich danych lub wniesiesz sprzeciw wobec ich przetwarzania, możesz poprosić nas o tymczasowe ograniczenie sposobu wykorzystywania Twoich danych osobowych do czasu wyjaśnienia sprawy.
• Prawo do przenoszenia danych (art. 20 RODO). Jeśli przetwarzamy Twoje dane osobowe na podstawie Twojej zgody lub umowy, a przetwarzanie odbywa się w sposób zautomatyzowany, możesz zażądać, abyśmy przekazali Ci Twoje dane w ustrukturyzowanym, powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego. Możesz również poprosić nas o przekazanie ich bezpośrednio innej organizacji, o ile jest to technicznie możliwe.
• Prawo do wniesienia sprzeciwu (art. 21 RODO). W przypadku gdy przetwarzamy Twoje dane osobowe na podstawie prawnie uzasadnionego interesu, masz prawo w dowolnym momencie wnieść sprzeciw z przyczyn związanych z Twoją szczególną sytuacją. Wówczas zaprzestaniemy przetwarzania, chyba że będziemy w stanie wykazać istnienie ważnych prawnie uzasadnionych podstaw, które są nadrzędne wobec Twoich interesów, lub chyba że przetwarzanie jest niezbędne do ustalenia, dochodzenia lub obrony roszczeń. Jeśli Twoje dane są wykorzystywane do celów marketingu bezpośredniego, możesz w dowolnym momencie wnieść sprzeciw bez podania przyczyny, a my natychmiast zaprzestaniemy takich działań.
• Prawa związane z automatycznym podejmowaniem decyzji i profilowaniem (art. 22 RODO). Masz prawo nie podlegać decyzji opartej wyłącznie na zautomatyzowanym przetwarzaniu, w tym profilowaniu, jeżeli decyzja ta wywołuje skutki prawne lub w podobny sposób znacząco wpływa na Ciebie. Jeśli takie przetwarzanie ma miejsce, masz prawo zażądać interwencji człowieka, wyrazić swój punkt widzenia oraz zakwestionować tę decyzję.
• Prawo do cofnięcia zgody (art. 7 RODO). W przypadkach, w których podstawą prawną przetwarzania danych jest Twoja zgoda, możesz w dowolnym momencie cofnąć tę zgodę. Cofnięcie zgody nie wpływa na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano przed jej cofnięciem.
• Prawo do wniesienia skargi (art. 77 RODO). Jeśli uważasz, że nie przetwarzamy Twoich danych osobowych zgodnie z prawem, masz prawo w dowolnym momencie wnieść skargę do holenderskiego organu nadzorczego ds. ochrony danych (Autoriteit Persoonsgegevens) za pośrednictwem strony autoriteitpersoonsgegevens.nl. Będziemy wdzięczni, jeśli najpierw dasz nam szansę bezpośrednio zająć się Twoimi obawami, dlatego rozważ kontakt z nami przed złożeniem skargi.

Masz pytania, uwagi, prośby lub skargi dotyczące przetwarzania Twoich danych osobowych lub niniejszego oświadczenia o ochronie prywatności? Skontaktuj się z nami pod adresem privacy@myclusters.nl.

4. Środki zabezpieczające

Traktujemy ochronę Twoich danych osobowych bardzo poważnie i wdrożyliśmy odpowiednie środki techniczne i organizacyjne w celu zabezpieczenia ich przed utratą, niewłaściwym wykorzystaniem, nieuprawnionym dostępem, zmianą, ujawnieniem lub zniszczeniem. Środki te są na bieżąco weryfikowane i udoskonalane zgodnie z postępem technologicznym. Dostęp do danych osobowych jest ściśle ograniczony do pracowników oraz podmiotów zewnętrznych, takich jak partnerzy badawczy i firmy farmaceutyczne, którzy są związani umownymi zobowiązaniami dotyczącymi poufności. Twoje dane osobowe są przechowywane wyłącznie tak długo, jak jest to konieczne do realizacji celów, dla których zostały zebrane, chyba że dłuższy okres przechowywania jest wymagany ze względów podatkowych lub prawnych.

W kontekście badań dotyczących stratyfikacji pacjentów stosujemy dodatkowe zabezpieczenia w celu ograniczenia ryzyka nieuprawnionej identyfikacji. W przypadku udostępniania danych partnerom badawczym lub farmaceutycznym stosujemy techniki maskowania danych (zastępując bezpośrednie identyfikatory, takie jak imię i nazwisko, pseudonimowym kodem referencyjnym), tak aby tożsamość użytkownika nie była bezpośrednio rozpoznawalna dla odbiorcy. Dane te pozostają danymi osobowymi w rozumieniu RODO, a wszyscy odbiorcy są zobowiązani do traktowania ich jako takich. Dodatkowe zabezpieczenia obejmują wewnętrzną politykę regulującą udostępnianie danych badawczych i dostęp do nich; obowiązkowe oświadczenia wszystkich badaczy zakazujące wszelkich prób ponownej identyfikacji osób fizycznych oraz potwierdzające zgodność z obowiązującymi przepisami dotyczącymi ochrony prywatności; przegląd wszystkich kwestionariuszy przed ich dystrybucją w celu oceny ryzyka ponownej identyfikacji; oraz klauzule umowne zawarte ze wszystkimi partnerami badawczymi i farmaceutycznymi, wyraźnie zakazujące ponownej identyfikacji i wymagające stosowania odpowiednich środków ochrony danych.

5. Podmioty przetwarzające

5.1 Komu możemy udostępniać Twoje dane osobowe?

W celu zapewnienia i ulepszania naszej strony internetowej oraz świadczonych przez nas usług możemy udostępniać Twoje dane osobowe starannie wybranym podmiotom podprzetwarzającym, które przetwarzają dane w naszym imieniu. Udostępniamy dane osobowe wyłącznie w zakresie niezbędnym do realizacji danego celu. Wszystkie podmioty przetwarzające i podprzetwarzające są zobowiązane umową do przestrzegania przepisów ogólnego rozporządzenia o ochronie danych (RODO) oraz do wdrożenia odpowiednich środków technicznych i organizacyjnych w celu ochrony Twoich danych osobowych.

Współpracujemy z następującymi kategoriami podmiotów przetwarzających i podprzetwarzających:

• Usługi poczty elektronicznej i dystrybucja biuletynów: Korzystamy z platform Squarespace i Beehiiv do zarządzania komunikacją e-mailową i biuletynami. Dostawcy ci przetwarzają dane kontaktowe i preferencje komunikacyjne w naszym imieniu.
• Przechowywanie danych i infrastruktura: Korzystamy z usług Amazon Web Services (AWS) w celu bezpiecznego przechowywania danych w chmurze.
• Hosting w chmurze: Nasza aplikacja jest hostowana za pośrednictwem Fly.io.
• Analiza ruchu na stronie: Korzystamy z usług Google Analytics, Umami oraz Squarespace w celu analizy sposobu korzystania z naszej strony internetowej i usług, aby poprawić jej wydajność i komfort użytkowania.
• Analiza aplikacji i eksperymenty: Korzystamy z Amplitude w celu analizy sposobu korzystania z naszej aplikacji oraz przeprowadzania testów A/B w celu optymalizacji funkcji. Amplitude przetwarza w naszym imieniu pseudonimizowane dane dotyczące użytkowania, identyfikatory urządzeń oraz dane dotyczące ekspozycji w ramach eksperymentów.
• Monitorowanie błędów i obsługa użytkowników: Korzystamy z usługi Sentry do monitorowania aplikacji i śledzenia błędów, a także z usługi Gleap do zbierania opinii użytkowników i obsługi technicznej. Usługi te mogą przetwarzać dane techniczne, dane dotyczące użytkowania oraz treści komunikacji, jeśli jest to istotne.

5.2 Przekazywanie danych za granicę

Niektóre z naszych podmiotów przetwarzających i podprzetwarzających mają siedzibę poza Europejskim Obszarem Gospodarczym (EOG), w szczególności w Stanach Zjednoczonych, lub są częścią organizacji zarejestrowanych w Stanach Zjednoczonych. W przypadku przekazywania danych osobowych poza EOG zapewniamy stosowanie odpowiednich zabezpieczeń zgodnie z rozdziałem V RODO. Obejmuje to stosowanie standardowych klauzul umownych (SCC) zatwierdzonych przez Komisję Europejską oraz, w stosownych przypadkach, oparcie się na certyfikacji na podstawie Ram ochrony danych UE–USA.

Pytania?

Jeśli masz pytania lub uwagi dotyczące naszego Oświadczenia, wyślij nam wiadomość e-mail na adres privacy@myclusters.nl.

Możesz się z nami również skontaktować pocztą tradycyjną pod adresem:

MyClusters BV
Langegracht 70
2312 NV, Leiden
Holandia

Izba Handlowa: 94966958

Inspektor ochrony danych

Firma MyClusters wyznaczyła inspektora ochrony danych (DPO), którego zadaniem jest nadzorowanie naszych praktyk w zakresie ochrony danych oraz zapewnienie zgodności z RODO. Nasz inspektor ochrony danych działa niezależnie i nie podlega instrukcjom kierownictwa MyClusters w zakresie wykonywania swoich zadań.

Jeśli masz pytania dotyczące sposobu przetwarzania Twoich danych osobowych, chcesz skorzystać z przysługujących Ci praw wynikających z RODO lub masz wątpliwości dotyczące ochrony danych, możesz skontaktować się bezpośrednio z naszym inspektorem ochrony danych:

Inspektor ochrony danych
MyClusters B.V.
E-mail: dpo@myclusters.nl
Adres pocztowy: Langegracht 70, 2312 NV Leiden, Holandia

Zmiany w niniejszym oświadczeniu o ochronie prywatności

Od czasu do czasu możemy aktualizować niniejsze oświadczenie o ochronie prywatności, aby odzwierciedlić zmiany w naszych praktykach przetwarzania danych, wymogach prawnych lub oferowanych przez nas usługach. Jeśli wprowadzimy istotne zmiany w niniejszym oświadczeniu lub w sposobie przetwarzania Twoich danych osobowych, powiadomimy Cię o tym z wyprzedzeniem za pomocą wyraźnego ogłoszenia, na przykład poprzez e-mail lub powiadomienie na naszej platformie, zanim zmiany wejdą w życie. Data najnowszej wersji niniejszego oświadczenia jest podana na górze tej strony. Zachęcamy do okresowego zapoznawania się z niniejszym oświadczeniem, aby być na bieżąco z informacjami o tym, w jaki sposób chronimy Twoje dane osobowe.