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Relatório de Insights da Comunidade
Identificando lacunas no atendimento por meio do depoimento dos pacientes
Autores
Arzu Burak, Parmin Zolfaghari, Walaa Al Haj Ali, Azra Özsert, Anouk van der Vliet, Fleur van Loon, Darshan Ramanagoudra, Lea Jabbarian
MyClusters · Erasmus MC
Contexto
Cluster headache (CH) is a rare and extremely painful form of primary headache, affecting an estimated 0.1% of the world population. It is characterised by unilateral, recurrent attacks of severe periorbital pain, often accompanied by autonomic symptoms.
Several studies suggest that CH is associated with substantial psychological comorbidity. This study explored the lived experience of patients with CH, its psychological impact, perceived shortcomings in the current healthcare trajectory, and the strategies patients use to improve their quality of life.
Semi-structured interviews were conducted with eighteen participants with a clinically confirmed diagnosis of cluster headache in the Netherlands.
Participantes
Sexo
Tipo de cefaleia em salvas
Diagnosticado por
100% dos participantes classificaram a intensidade da dor como 8/10 ou mais
Impacto físico
Todos os participantes relataram apresentar comorbidades somáticas juntamente com as crises de cefaleia. A frequência das crises variou de 0 a 15 por dia, com durações que variaram de 10 a 660 minutos.
*Cramps were reported in varying locations across participants.
Antes de uma crise
Fatores ambientais, como mudanças de temperatura e variações sazonais, foram os gatilhos mais comumente relatados. Fatores relacionados ao estilo de vida, como sono, consumo de álcool e estresse, também foram mencionados como gatilhos que antecedem uma crise.
Testemunhos de pacientes
Todos os participantes relataram um impacto significativo da cefaleia em salvas em seu funcionamento diário, o que muitas vezes exigiu mudanças nos hábitos de vida ou no ambiente de trabalho, manejo contínuo da medicação e limitações no planejamento social e futuro.
Saúde Mental
Saúde
Participants reported various shortcomings in the current treatment approach and healthcare communication. A clear need was expressed for better coordination among healthcare professionals and the development of integrated, multidisciplinary care pathways.
Many participants felt that their pain is underestimated by healthcare professionals and often equated with "regular headaches". This lack of validation contributes to frustration, panic, and despair.
expressed a desire for more empathy and understanding from healthcare providers
Perspectivas
Os participantes destacaram a necessidade de reconhecer o impacto psicológico das cefaleias em salvas. Sua dor é frequentemente subestimada pelos profissionais de saúde, o que contribui para a frustração, o pânico e o desespero.
Desenvolver percursos de atendimento integrados e multidisciplinares, com melhor coordenação entre os profissionais de saúde. As consultas de acompanhamento devem abordar o funcionamento diário e o bem-estar mental, e não apenas a frequência das crises.
Os participantes expressaram o desejo de receber mais empatia e compreensão por parte dos profissionais de saúde. É urgentemente necessário um maior reconhecimento da gravidade e do fardo psicológico dessa condição.
Defenda uma abordagem mais transparente em relação às opções de tratamento, com o envolvimento ativo do paciente na tomada de decisões. Os participantes desejam mais informações sobre os mecanismos de ação dos medicamentos, sua administração e efeitos colaterais.
Foi expressada a necessidade de apoio psicológico, incluindo o aprendizado de ferramentas de autogestão. Mais da metade dos participantes observou melhora por meio de estratégias de enfrentamento mais adaptativas ou de apoio psicológico profissional.
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