Что такое MyClusters?

MyClusters B.V. (MyClusters) — это цифровая платформа для людей, страдающих кластерными головными болями (одной из самых тяжелых известных форм головной боли). С помощью нашего веб-сайта и приложения вы можете отслеживать приступы, регистрировать симптомы и принимаемые лекарства, получать персональные аналитические выводы и при желании вносить вклад в медицинские исследования. Мы также сотрудничаем с исследователями и партнёрами из отрасли, включая фармацевтические компании, предприятия в сфере медицинских и нейротехнологий, а также компании, поставляющие медицинские материалы, которые могут получать доступ к псевдонимизированным данным пользователей, давших на это согласие, через нашу платформу. Дополнительные контактные данные приведены в конце настоящего заявления о конфиденциальности.

Что мы делаем с вашими данными и почему данное заявление о конфиденциальности имеет значение?

Поскольку вы являетесь пациентом, информация, которую вы нам предоставляете, носит конфиденциальный характер. Мы обращаемся с ней с осторожностью, и в данном заявлении простым и понятным языком подробно объясняется, какие данные мы собираем, зачем мы это делаем и каковы ваши права.

Несколько моментов, о которых стоит знать с самого начала:

• «Персональные данные» означают любую информацию, которая может идентифицировать вас, прямо или косвенно, например, ваше имя или адрес электронной почты, а также технические данные, такие как ваш IP-адрес.
• Мы являемся контролером данных, то есть мы определяем, как и зачем обрабатываются ваши данные. Мы осуществляем обработку данных в четырёх областях: использование вами нашего веб-сайта, использование вами приложения, ваше участие в опросах и передача данных партнёрам по исследованиям.
• Данные о здоровье обрабатываются иначе. Они пользуются дополнительной правовой защитой, и мы будем обрабатывать их только с вашего явного согласия, которое вы можете отозвать в любой момент.
• В случаях, когда исследователи получают доступ к вашим данным, они могут нести совместную с нами ответственность в соответствии с официальным соглашением. Мы подробно объясняем это в остальной части настоящего Заявления о конфиденциальности.

Мы обязуемся обрабатывать ваши персональные данные на законных основаниях, прозрачно и с той тщательностью, которую вы вправе ожидать от платформы, связанной со здравоохранением.

1. Обработка данных на нашем веб-сайте

1.1 Аналитика веб-сайта

Когда вы посещаете наш веб-сайт, автоматически собираются определенные технические данные, которые помогают нам понять, как используется сайт, и улучшить его работу и пользовательский опыт. Наши поставщики услуг (т. е. (суб)обработчики) также могут иметь доступ к вашим персональным данным; в разделе 4 «Меры безопасности» вы можете узнать о них больше и о том, какие данные они обрабатывают.

*В тех случаях, когда мы опираемся на законный интерес в качестве правового основания, мы сопоставили наши интересы с вашими и пришли к выводу, что ваши права или свободы не превалируют над нашими интересами. Результаты этой оценки соотношения интересов задокументированы и доступны по запросу.

1.2 Встраивание видео с YouTube

На нашем веб-сайте размещены видеоролики, размещённые на YouTube (управляемом компанией Google LLC). Когда вы взаимодействуете со встроенным видеороликом или, в зависимости от настроек файлов cookie, при загрузке страницы, Google может размещать файлы cookie на вашем устройстве и собирать данные о ваших предпочтениях при просмотре.

Важно: мы разрешаем YouTube устанавливать несущественные файлы cookie только после того, как вы дадите согласие через наш баннер о файлах cookie.

1.3 Контактная форма

Когда вы отправляете сообщение через нашу контактную форму, мы используем предоставленную вами информацию исключительно для ответа на ваш запрос.

1.4 Интернет-магазин MyClusters

2. Пользователь нашего приложения MyClusters

Когда вы создаете учётную запись и используете приложение MyClusters, мы обрабатываем дополнительные персональные данные, включая особые категории данных (информация о здоровье). В этом разделе представлена прозрачная информация о наших действиях по обработке данных.

2.1 Использование учетной записи и приложения

Какие данные мы обрабатываем и зачем

2.2 Аналитика и оптимизация приложений

Для улучшения приложения MyClusters и оптимизации процесса адаптации новых пользователей мы собираем псевдонимизированные данные об использовании через аналитическую платформу. Эти данные помогают нам понять, как используется приложение, выявить области, требующие улучшения, и оценить эффективность новых функций с помощью контролируемых экспериментов (A/B-тестирования).

3. Ваши права

В соответствии с GDPR у вас есть следующие права в отношении обработки ваших персональных данных. Вы можете воспользоваться любым из этих прав, связавшись с нами по контактным данным, указанным внизу этого раздела.

• Право на получение информации (ст. 13/14 GDPR). Вы имеете право на получение информации о том, как мы собираем и используем ваши персональные данные. Мы обеспечиваем реализацию этого права посредством настоящего заявления о конфиденциальности. Если у вас есть дополнительные вопросы об использовании ваших данных, вы можете связаться с нами напрямую.
• Право на доступ (ст. 15 GDPR). Вы можете запросить копию ваших персональных данных, хранящихся у нас, а также информацию о том, как и зачем мы их обрабатываем. Мы предоставим вам эту информацию в письменном виде.
• Право на исправление (ст. 16 GDPR). Если какие-либо персональные данные, которые мы храним о вас, являются неточными или неполными, вы можете обратиться к нам с просьбой исправить или дополнить их.
• Право на удаление (ст. 17 GDPR). Вы можете обратиться к нам с просьбой удалить ваши персональные данные. Мы выполним вашу просьбу, за исключением случаев, когда мы обязаны сохранить эти данные — например, если это необходимо для предоставления вам наших услуг или если мы обязаны хранить их в соответствии с законодательством. Обратите внимание, что вы можете самостоятельно удалить свою учетную запись.
• Право на ограничение обработки (ст. 18 GDPR). При определенных обстоятельствах, например, если вы оспариваете точность своих данных или выразили возражение против их обработки, вы можете попросить нас временно ограничить использование ваших персональных данных до тех пор, пока вопрос не будет решен.
• Право на переносимость данных (ст. 20 GDPR). Если мы обрабатываем ваши персональные данные на основании вашего согласия или договора, и такая обработка осуществляется с помощью автоматизированных средств, вы можете запросить, чтобы мы предоставили вам ваши данные в структурированном, широко используемом и машиночитаемом формате. Вы также можете попросить нас передать их напрямую другой организации, если это технически возможно.
• Право на возражение (ст. 21 GDPR). В тех случаях, когда мы обрабатываем ваши персональные данные на основании законного интереса, вы имеете право в любое время заявить возражение по причинам, связанным с вашей конкретной ситуацией. В таком случае мы прекратим обработку, за исключением случаев, когда сможем доказать наличие веских законных оснований, превосходящих ваши интересы, или если обработка необходима для установления, осуществления или защиты правовых претензий. Если ваши данные используются в целях прямого маркетинга, вы можете выразить возражение в любое время без указания причины, и мы немедленно прекратим такую обработку.
• Права, связанные с автоматизированным принятием решений и профилированием (ст. 22 GDPR). Вы имеете право не подвергаться решению, основанному исключительно на автоматизированной обработке, включая профилирование, если такое решение влечет за собой правовые последствия или аналогичным образом существенно затрагивает вас. Если такая обработка все же имеет место, вы имеете право запросить вмешательство человека, выразить свою точку зрения и оспорить данное решение.
• Право на отзыв согласия (ст. 7 GDPR). В тех случаях, когда мы опираемся на ваше согласие в качестве правового основания для обработки данных, вы можете отозвать такое согласие в любое время. Отзыв вашего согласия не влияет на законность любой обработки, которая имела место до момента отзыва.
• Право на подачу жалобы (ст. 77 GDPR). Если вы считаете, что мы обрабатываем ваши персональные данные не в соответствии с законом, вы имеете право в любое время подать жалобу в Нидерландское управление по защите данных (Autoriteit Persoonsgegevens) через сайт autoriteitpersoonsgegevens.nl. Мы были бы признательны, если бы вы сначала дали нам возможность напрямую рассмотреть ваши опасения, поэтому, пожалуйста, прежде чем подавать жалобу, обратитесь к нам.

У вас есть вопросы, замечания, просьбы или жалобы относительно обработки ваших персональных данных или настоящего заявления о конфиденциальности? Пожалуйста, свяжитесь с нами по адресу privacy@myclusters.nl.

4. Меры безопасности

Мы серьезно относимся к защите ваших персональных данных и приняли надлежащие технические и организационные меры для их защиты от потери, неправомерного использования, несанкционированного доступа, изменения, раскрытия или уничтожения. Эти меры постоянно пересматриваются и совершенствуются с учетом технологических достижений. Доступ к персональным данным строго ограничен кругом сотрудников и третьих лиц, таких как партнеры по исследованиям и фармацевтические компании, которые связаны договорными обязательствами по соблюдению конфиденциальности. Ваши персональные данные хранятся только в течение времени, необходимого для достижения целей, для которых они были собраны, за исключением случаев, когда более длительный срок хранения требуется по налоговым или юридическим причинам.

В контексте исследований по стратификации пациентов мы применяем дополнительные меры безопасности для снижения риска несанкционированной идентификации. В случаях передачи данных научным или фармацевтическим партнерам мы применяем методы маскировки данных (замена прямых идентификаторов, таких как ваше имя, на псевдонимный справочный код), чтобы ваша личность не была непосредственно очевидна для получателя. Эти данные остаются персональными данными в соответствии с GDPR, и все получатели обязаны обращаться с ними как с таковыми. Дополнительные меры безопасности включают внутреннюю политику, регулирующую обмен исследовательскими данными и доступ к ним; обязательные заявления всех исследователей, запрещающие любые попытки повторной идентификации физических лиц и подтверждающие соблюдение применимого законодательства о конфиденциальности; проверку всех анкет перед рассылкой с целью оценки риска повторной идентификации; а также договорные положения со всеми партнерами в сфере исследований и фармацевтики, прямо запрещающие повторную идентификацию и требующие принятия надлежащих мер по защите данных.

5. Обработчики

5.1 Кому мы можем передавать ваши персональные данные?

В целях предоставления и улучшения нашего веб-сайта и услуг мы можем передавать ваши персональные данные тщательно отобранным суб-обработчикам, которые обрабатывают данные от нашего имени. Мы передаем персональные данные только в той мере, в какой это необходимо для достижения соответствующей цели. Все (суб-)обработчики обязаны по договору соблюдать Общий регламент по защите данных (GDPR) и принимать надлежащие технические и организационные меры для защиты ваших персональных данных.

Мы привлекаем следующие категории (суб)обработчиков:

• Почтовые сервисы и рассылка новостных бюллетеней: мы используем Squarespace и Beehiiv для управления электронной перепиской и рассылкой новостных бюллетеней. Эти провайдеры обрабатывают контактные данные и настройки получения сообщений от нашего имени.
• Хранение данных и инфраструктура: для безопасного хранения данных в облаке мы используем Amazon Web Services (AWS).
• Облачный хостинг: наше приложение размещено на платформе Fly.io.
• Аналитика веб-сайта: мы используем Google Analytics, Umami и Squarespace для анализа использования нашего веб-сайта и услуг с целью повышения производительности и улучшения пользовательского опыта.
• Аналитика приложения и эксперименты: мы используем Amplitude для анализа использования нашего приложения и проведения A/B-тестирования с целью оптимизации функций. Amplitude обрабатывает от нашего имени псевдонимизированные данные об использовании, идентификаторы устройств и данные о показе экспериментов.
• Мониторинг ошибок и поддержка пользователей: мы используем Sentry для мониторинга приложений и отслеживания ошибок, а также Gleap для сбора отзывов пользователей и обеспечения функций поддержки. Эти сервисы могут обрабатывать технические данные, данные об использовании и содержание коммуникаций, если это необходимо.

5.2 Международная передача данных

Некоторые из наших (суб)обработчиков находятся за пределами Европейской экономической зоны (ЕЭЗ), в частности в Соединенных Штатах, или входят в состав организаций, зарегистрированных в Соединенных Штатах. В случаях передачи персональных данных за пределы ЕЭЗ мы обеспечиваем наличие надлежащих мер защиты в соответствии с главой V GDPR. Это включает использование стандартных договорных условий (SCC), утвержденных Европейской комиссией, и, в соответствующих случаях, опору на сертификацию в рамках Соглашения о защите данных между ЕС и США.

Есть вопросы?

Если у вас есть вопросы или замечания по поводу нашего Заявления, пожалуйста, напишите нам по адресу privacy@myclusters.nl.

Вы также можете связаться с нами по почте по адресу:

MyClusters BV
Langegracht 70
2312 NV, Лейден
, Нидерланды

Торгово-промышленная палата: 94966958

Специалист по защите данных

Компания MyClusters назначила уполномоченного по защите данных (DPO) для контроля за нашей практикой защиты данных и обеспечения соблюдения требований GDPR. Наш уполномоченный по защите данных действует независимо и не подчиняется указаниям руководства MyClusters в отношении выполнения своих задач.

Если у вас есть вопросы о том, как мы обрабатываем ваши персональные данные, вы желаете воспользоваться своими правами в соответствии с GDPR или у вас есть опасения по поводу защиты данных, вы можете напрямую связаться с нашим уполномоченным по защите данных:

Уполномоченный
по защите данных MyClusters B.V.
Электронная почта: dpo@myclusters.nl
Почтовый адрес: Langegracht 70, 2312 NV Лейден, Нидерланды

Изменения в настоящем заявлении о конфиденциальности

Мы можем время от времени обновлять настоящее заявление о конфиденциальности с целью отражения изменений в наших методах обработки данных, правовых требованиях или предлагаемых нами услугах. В случае внесения существенных изменений в настоящее заявление или в порядок обработки ваших персональных данных мы заранее уведомим вас об этом посредством заметного уведомления, например, по электронной почте или через уведомление на нашей платформе, до вступления этих изменений в силу. Дата последней версии данного заявления указана в верхней части этой страницы. Мы рекомендуем вам периодически знакомиться с этим заявлением, чтобы быть в курсе того, как мы защищаем ваши персональные данные.