Vad är MyClusters?

MyClusters B.V. (MyClusters) är en digital plattform för personer som lever med klusterhuvudvärk (en av de allvarligaste formerna av huvudvärk som finns). Via vår webbplats och app kan du följa dina anfall, registrera symtom och medicinering, få personliga insikter och välja att bidra till medicinsk forskning. Vi samarbetar även med forskare och branschpartner, däribland läkemedelsföretag, medicintekniska och neurotekniska företag samt företag som tillhandahåller medicinsk utrustning, vilka via vår plattform kan få tillgång till pseudonymiserade uppgifter från användare som gett sitt samtycke. Ytterligare kontaktuppgifter finns längst ner i denna integritetspolicy.

Vad gör vi med dina uppgifter och varför är denna integritetspolicy viktig?

Eftersom du är patient är den information du delar med oss känslig. Vi hanterar den med omsorg, och denna förklaring beskriver i klartext exakt vad vi samlar in, varför och vilka rättigheter du har.

Några saker som är bra att veta redan från början:

• Med ”personuppgifter” avses all information som direkt eller indirekt kan identifiera dig, t.ex. ditt namn eller din e-postadress, men även tekniska uppgifter som din IP-adress.
• Vi är personuppgiftsansvariga, vilket innebär att vi bestämmer hur och varför dina uppgifter behandlas. Detta gäller inom fyra områden: din användning av vår webbplats, din användning av appen, ditt deltagande i undersökningar samt delning av uppgifter med forskningspartner.
• Hälsouppgifter behandlas på ett annat sätt. De omfattas av ett extra rättsligt skydd, och vi kommer endast att behandla dem med ditt uttryckliga samtycke, vilket du kan återkalla när som helst.
• När forskare får tillgång till dina uppgifter kan de dela ansvaret med oss enligt ett formellt avtal. Vi förklarar detta i resten av denna integritetspolicy.

Vi åtar oss att behandla dina personuppgifter på ett lagligt och öppet sätt, samt med den omsorg som du kan förvänta dig av en hälsorelaterad plattform.

1. Behandling på vår webbplats

1.1 Webbplatsanalys

När du besöker vår webbplats samlas vissa tekniska uppgifter in automatiskt för att hjälpa oss att förstå hur webbplatsen används och för att förbättra dess prestanda och användarupplevelse. Våra tjänsteleverantörer (dvs. (under)behandlare) kan också ha tillgång till dina personuppgifter. I avsnitt 4. Skyddsåtgärder kan du läsa mer om dem och vad de behandlar.

*I de fall där vi åberopar berättigat intresse som rättslig grund har vi vägt våra intressen mot dina och kommit fram till att dina rättigheter eller friheter inte väger tyngre än våra intressen. Denna avvägning har dokumenterats och finns tillgänglig på begäran.

1.2 Inbäddade YouTube-videor

Vår webbplats innehåller inbäddade videoklipp som finns på YouTube (som drivs av Google LLC). När du interagerar med ett inbäddat videoklipp, eller – beroende på cookieinställningarna – när sidan laddas, kan Google placera cookies på din enhet och samla in uppgifter om ditt tittarbeteende.

Viktigt: Vi tillåter endast YouTube att placera icke-nödvändiga cookies efter att du har gett ditt samtycke via vår cookiebanner.

1.3 Kontaktformulär

När du skickar ett meddelande via vårt kontaktformulär använder vi de uppgifter du lämnar enbart för att besvara din förfrågan.

1.4 MyClusters webbshop

2. Användare av vår MyClusters-app

När du skapar ett konto och använder MyClusters-appen behandlar vi ytterligare personuppgifter, inklusive särskilda kategorier av uppgifter (hälsouppgifter). Detta avsnitt innehåller tydlig information om vår behandling av personuppgifter.

2.1 Konto- och appanvändning

Vad vi behandlar och varför

2.2 Appanalys och optimering

För att förbättra MyClusters-appen och optimera användarupplevelsen vid registrering samlar vi in pseudonymiserade användningsdata via en analysplattform. Dessa data hjälper oss att förstå hur appen används, identifiera förbättringsområden och utvärdera effektiviteten hos nya funktioner genom kontrollerade experiment (A/B-testning).

3. Dina rättigheter

Enligt GDPR har du följande rättigheter när det gäller behandlingen av dina personuppgifter. Du kan utöva vilken som helst av dessa rättigheter genom att kontakta oss via uppgifterna längst ner i detta avsnitt.

• Rätten till information (art. 13/14 i GDPR). Du har rätt att få information om hur vi samlar in och använder dina personuppgifter. Vi tillgodoser denna rättighet genom denna integritetspolicy. Om du har ytterligare frågor om hur dina uppgifter används kan du kontakta oss direkt.
• Rätt till tillgång (artikel 15 i GDPR). Du kan begära en kopia av de personuppgifter vi har om dig, tillsammans med information om hur och varför vi behandlar dem. Vi kommer att tillhandahålla detta skriftligen.
• Rätt till rättelse (artikel 16 i GDPR). Om personuppgifter som vi har om dig är felaktiga eller ofullständiga kan du be oss att rätta till eller komplettera dem.
• Rätt till radering (artikel 17 i GDPR). Du kan be oss att radera dina personuppgifter. Vi kommer att göra det såvida vi inte är skyldiga att behålla dem – till exempel för att det är nödvändigt för att tillhandahålla våra tjänster till dig eller för att vi är juridiskt skyldiga att behålla dem. Observera att du kan radera ditt konto själv.
• Rätt till begränsning av behandlingen (artikel 18 i GDPR). Under vissa omständigheter, till exempel om du bestrider riktigheten i dina uppgifter eller har invänt mot vår behandling, kan du be oss att tillfälligt begränsa hur vi använder dina personuppgifter tills ärendet är löst.
• Rätt till dataportabilitet (artikel 20 i GDPR). Om vi behandlar dina personuppgifter på grundval av ditt samtycke eller ett avtal, och behandlingen sker automatiserat, kan du begära att vi tillhandahåller dina uppgifter till dig i ett strukturerat, allmänt använt och maskinläsbart format. Du kan också be oss att överföra uppgifterna direkt till en annan organisation, om detta är tekniskt möjligt.
• Rätt att göra invändningar (artikel 21 i GDPR). När vi behandlar dina personuppgifter på grundval av ett berättigat intresse har du rätt att när som helst göra invändningar på grunder som hänför sig till din särskilda situation. Vi kommer då att upphöra med behandlingen, såvida vi inte kan påvisa tvingande berättigade skäl som väger tyngre än dina intressen, eller såvida behandlingen inte är nödvändig för att fastställa, göra gällande eller försvara rättsliga anspråk. Om dina uppgifter används för direktmarknadsföring kan du när som helst invända utan att ange någon anledning, och vi kommer omedelbart att upphöra med behandlingen.
• Rättigheter avseende automatiserat beslutsfattande och profilering (artikel 22 i GDPR). Du har rätt att inte bli föremål för ett beslut som enbart grundar sig på automatiserad behandling, inklusive profilering, om beslutet medför rättsliga följder eller på liknande sätt väsentligt påverkar dig. Om sådan behandling sker har du rätt att begära mänskligt ingripande, att framföra din synpunkt och att bestrida beslutet.
• Rätten att återkalla samtycke (artikel 7 i GDPR). När vi förlitar oss på ditt samtycke som rättslig grund för behandlingen kan du när som helst återkalla detta samtycke. Återkallandet av ditt samtycke påverkar inte lagligheten av den behandling som ägt rum före återkallandet.
• Rätt att lämna in ett klagomål (artikel 77 i GDPR). Om du anser att vi inte hanterar dina personuppgifter i enlighet med lagen har du rätt att när som helst lämna in ett klagomål till den nederländska dataskyddsmyndigheten (Autoriteit Persoonsgegevens) via autoriteitpersoonsgegevens.nl. Vi skulle uppskatta om du först gav oss möjlighet att ta itu med dina synpunkter direkt, så vänligen överväg att kontakta oss innan du gör det.

Har du frågor, synpunkter, önskemål eller klagomål angående behandlingen av dina personuppgifter eller denna integritetspolicy? Kontakta oss gärna på privacy@myclusters.nl.

4. Skyddsåtgärder

Vi tar skyddet av dina personuppgifter på allvar och har vidtagit lämpliga tekniska och organisatoriska åtgärder för att skydda dem mot förlust, missbruk, obehörig åtkomst, ändring, utlämnande eller förstörelse. Dessa åtgärder granskas och förbättras kontinuerligt i takt med den tekniska utvecklingen. Åtkomst till personuppgifter är strikt begränsad till anställda och tredje parter, såsom forskningspartner och läkemedelsföretag, som är bundna av avtalsenliga sekretessförpliktelser. Dina personuppgifter lagras endast så länge som det är nödvändigt för att uppfylla de syften för vilka de samlades in, såvida inte en längre lagringstid krävs av skattemässiga eller rättsliga skäl.

Inom ramen för forskning om patientstratifiering tillämpar vi ytterligare skyddsåtgärder för att minska risken för obehörig identifiering. När uppgifter delas med forsknings- eller läkemedelspartners tillämpar vi tekniker för datamaskering (där direkta identifierare såsom ditt namn ersätts med en pseudonym referenskod) så att din identitet inte framgår direkt för mottagaren. Dessa uppgifter förblir personuppgifter enligt GDPR, och alla mottagare är skyldiga att behandla dem som sådana. Ytterligare skyddsåtgärder omfattar en intern policy som reglerar delning av och tillgång till forskningsdata; obligatoriska försäkringar från alla forskare som förbjuder varje försök att återidentifiera individer och bekräftar efterlevnad av tillämplig integritetslagstiftning; en granskning av alla frågeformulär före utdelning för att bedöma risken för återidentifiering; samt avtalsklausuler med alla forsknings- och läkemedelspartner som uttryckligen förbjuder återidentifiering och kräver lämpliga dataskyddsåtgärder.

5. Behandlare

5.1 Med vem får vi dela dina personuppgifter?

För att kunna tillhandahålla och förbättra vår webbplats och våra tjänster kan vi dela dina personuppgifter med noggrant utvalda underuppdragstagare som behandlar uppgifterna för vår räkning. Vi delar endast personuppgifter i den utsträckning som är nödvändig för det aktuella syftet. Alla (under-)behandlare är avtalsmässigt skyldiga att följa den allmänna dataskyddsförordningen (GDPR) och att vidta lämpliga tekniska och organisatoriska åtgärder för att skydda dina personuppgifter.

Vi anlitar följande kategorier av (under)personuppgiftsbiträden:

• E-posttjänster och utskick av nyhetsbrev: Vi använder Squarespace och Beehiiv för att hantera e-postkommunikation och nyhetsbrev. Dessa leverantörer behandlar kontaktuppgifter och kommunikationspreferenser för vår räkning.
• Datalagring och infrastruktur: Vi använder Amazon Web Services (AWS) för säker molnbaserad datalagring.
• Molnhosting: Vår applikation hostas via Fly.io.
• Webbplatsanalys: Vi använder Google Analytics, Umami och Squarespace för att analysera användningen av vår webbplats och våra tjänster i syfte att förbättra prestanda och användarupplevelsen.
• Appanalys och experiment: Vi använder Amplitude för att analysera användningen av vår app och för att genomföra A/B-tester i syfte att optimera funktioner. Amplitude behandlar pseudonymiserade användningsdata, enhetsidentifierare och data om exponering för experiment på våra vägnar.
• Felövervakning och användarsupport: Vi använder Sentry för applikationsövervakning och felspårning, samt Gleap för användarfeedback och supportfunktioner. Dessa tjänster kan behandla tekniska uppgifter, användningsdata och kommunikationsinnehåll där så är relevant.

5.2 Internationella överföringar

Vissa av våra (under)personuppgiftsbiträden är belägna utanför Europeiska ekonomiska samarbetsområdet (EES), särskilt i USA, eller ingår i organisationer som är registrerade i USA. När personuppgifter överförs utanför EES säkerställer vi att lämpliga skyddsåtgärder finns på plats i enlighet med kapitel V i GDPR. Detta innefattar användning av standardavtalsklausuler (SCC) som godkänts av Europeiska kommissionen och, i tillämpliga fall, förlitan på certifiering enligt EU–USA-ramverket för dataskydd.

Frågor?

Om du har frågor eller synpunkter på vår policy, vänligen skicka ett e-postmeddelande till privacy@myclusters.nl.

Du kan även kontakta oss via vanlig post på följande adress:

MyClusters BV
Langegracht 70
2312 NV, Leiden
Nederländerna

Handelskammaren: 94966958

Dataskyddsombud

MyClusters har utsett ett dataskyddsombud (DPO) för att övervaka våra dataskyddsrutiner och säkerställa efterlevnaden av GDPR. Vårt dataskyddsombud agerar självständigt och är inte bundet av instruktioner från MyClusters ledning när det gäller utförandet av sina uppgifter.

Om du har frågor om hur vi behandlar dina personuppgifter, vill utöva dina rättigheter enligt GDPR eller har funderingar kring dataskydd kan du kontakta vår dataskyddsombud direkt:

Dataskyddsombud
MyClusters B.V.
E-post: dpo@myclusters.nl
Postadress: Langegracht 70, 2312 NV Leiden, Nederländerna

Ändringar i denna integritetspolicy

Vi kan komma att uppdatera denna integritetspolicy från tid till annan för att återspegla förändringar i våra rutiner för databehandling, lagkrav eller de tjänster vi erbjuder. Om vi gör väsentliga ändringar i denna policy eller i det sätt på vilket vi behandlar dina personuppgifter kommer vi att meddela dig i förväg genom ett tydligt meddelande, till exempel via e-post eller ett meddelande på vår plattform, innan ändringarna träder i kraft. Datumet för den senaste versionen av denna policy anges högst upp på denna sida. Vi uppmanar dig att regelbundet läsa igenom denna policy för att hålla dig informerad om hur vi skyddar dina personuppgifter.