什么是 MyClusters？

MyClusters B.V.（以下简称“MyClusters”）是一个面向丛集性头痛（已知最严重的头痛类型之一）患者的数字平台。通过我们的网站和应用程序，您可以追踪发作情况、记录症状和用药情况、获得个性化分析，并可选择为医学研究做出贡献。 我们还与研究人员及行业合作伙伴（包括制药公司、医疗科技和神经科技公司以及医疗用品公司）开展合作，这些合作伙伴可通过我们的平台访问已同意的用户提供的假名化数据。更多联系方式请参见本隐私声明末尾。

我们如何处理您的数据？本隐私声明为何重要？

鉴于您是患者，您向我们提供的信息属于敏感信息。我们将谨慎处理这些信息，本声明将以通俗易懂的语言详细说明我们收集哪些信息、收集的原因以及您享有的权利。

一开始有几点值得了解：

• “个人数据”是指任何能够直接或间接识别您身份的信息，例如您的姓名或电子邮件地址，也包括您的IP地址等技术数据。
• 我们是数据控制者，这意味着我们决定如何以及为何处理您的数据。我们主要在以下四个方面进行处理：您对我们网站的使用、您对应用程序的使用、您对调查的参与，以及与研究合作伙伴共享数据。
• 健康数据将受到特殊对待。此类数据享有额外的法律保护，我们仅在获得您的明确同意后才会处理，且您可随时撤回该同意。
• 当研究人员访问您的数据时，他们可能会根据正式协议与我们共同承担责任。我们将在本《隐私声明》的其余部分对此进行说明。

我们承诺以合法、透明的方式处理您的个人数据，并秉持您对健康相关平台所期待的谨慎态度。

1. 本网站的数据处理

1.1 网站分析

当您访问我们的网站时，系统会自动收集某些技术数据，以帮助我们了解网站的使用情况，并提升其性能和用户体验。我们的服务提供商（即（次级）处理者）也可能访问您的个人数据，在第4节“保障措施”中，您可以进一步了解这些服务提供商及其处理的内容。

*当我们将“合法利益”作为法律依据时，我们已权衡了我们的利益与您的利益，并得出结论：您的权利或自由不会凌驾于我们的利益之上。此项利益平衡评估已记录在案，并可应要求提供。

1.2 YouTube 视频嵌入

本网站嵌入了由 YouTube（由 Google LLC 运营）托管的视频。当您与嵌入的视频进行交互时，或者根据 Cookie 设置，在页面加载时，Google 可能会在您的设备上放置 Cookie 并收集有关您观看行为的数据。

重要提示：只有在您通过我们的 Cookie 横幅给予同意后，我们才允许 YouTube 设置非必要 Cookie。

1.3 联系表单

当您通过我们的联系表单提交消息时，我们仅将您提供的信息用于回复您的咨询。

1.4 MyClusters 网店

2. 我们的 MyClusters 应用程序用户

当您创建账户并使用 MyClusters 应用程序时，我们会处理额外的个人数据，包括特殊类别的数据（健康信息）。本节就我们的数据处理活动提供了透明的信息。

2.1 账户与应用使用

我们处理哪些数据以及处理原因

2.2 应用分析与优化

为了改进 MyClusters 应用程序并优化新用户引导体验，我们通过分析平台收集经过假名化处理的使用数据。这些数据有助于我们了解应用程序的使用情况、找出需要改进的地方，并通过受控实验（A/B 测试）评估新功能的有效性。

3. 您的权利

根据《通用数据保护条例》（GDPR），您在个人数据处理方面享有以下权利。您可以通过本节末尾提供的联系方式联系我们，行使上述任何一项权利。

• 知情权（《GDPR》第13/14条）。您有权了解我们如何收集和使用您的个人数据。我们通过本隐私声明履行这一权利。如果您对数据的使用方式还有其他疑问，可以直接联系我们。
• 访问权（《GDPR》第15条）。您可以要求获取我们持有的关于您的个人数据副本，以及我们如何及为何处理这些数据的相关信息。我们将以书面形式向您提供这些信息。
• 更正权（《GDPR》第16条）。如果我们持有的关于您的任何个人数据不准确或不完整，您可以要求我们进行更正或补充。
• 删除权（《GDPR》第17条）。您可以要求我们删除您的个人数据。除非我们有义务保留该数据——例如，为了向您提供服务所必需，或因法律义务必须保留——否则我们将予以删除。请注意，您可以自行删除您的账户。
• 限制处理的权利（《GDPR》第18条）。在某些情况下，例如您对数据的准确性提出异议或已反对我们的处理行为，您可以要求我们在问题解决期间暂时限制我们对您个人数据的使用。
• 数据可携权（《GDPR》第20条）。如果我们基于您的同意或合同处理您的个人数据，且该处理通过自动化方式进行，您可以要求我们将您的数据以结构化、常用且可机读的格式提供给您。 在技术可行的情况下，您还可以要求我们将数据直接传输给另一家组织。
• 反对权（《GDPR》第21条）。当我们基于合法利益处理您的个人数据时，您有权随时基于与您特定情况相关的理由提出反对。 届时我们将停止处理，除非我们能证明存在压倒您利益的令人信服的合法理由，或者该处理对于确立、行使或抗辩法律主张是必要的。如果您的数据被用于直接营销目的，您可以随时提出反对，无需说明理由，我们将立即停止。
• 与自动化决策和用户画像相关的权利（《GDPR》第22条）。 您有权不接受仅基于自动化处理（包括用户画像）作出的决定，如果该决定产生法律效力或对您产生类似的重大影响。如果确实发生了此类处理，您有权要求人工干预、表达您的观点并质疑该决定。
• 撤回同意的权利（《GDPR》第7条）。当我们以您的同意作为处理个人数据的法律依据时，您可以随时撤回该同意。撤回同意不影响撤回前已进行的任何处理的合法性。
• 提出投诉的权利（《GDPR》第77条）。 如果您认为我们未依法处理您的个人数据，您有权随时通过 autoriteitpersoonsgegevens.nl 向荷兰数据保护局（Autoriteit Persoonsgegevens）提出投诉。我们希望有机会首先直接解决您的关切，因此请在提出投诉前考虑先与我们联系。

您对个人数据的处理或本隐私声明有任何疑问、意见、请求或投诉吗？请通过 privacy@myclusters.nl 与我们联系。

4. 保障措施

我们高度重视对您个人数据的保护，并已采取适当的技术和组织措施，以防止个人数据丢失、被滥用、遭未经授权的访问、篡改、披露或销毁。我们将根据技术发展情况，持续审查并改进这些措施。 对个人数据的访问权限严格限制在员工以及受合同保密义务约束的第三方（如研究合作伙伴和制药公司）范围内。您的个人数据仅在实现收集目的所必需的时间内保留，除非出于税务或法律原因需要更长的保留期限。

在患者分层研究的背景下，我们采取额外的保障措施以降低未经授权识别的风险。当与研究或制药合作伙伴共享数据时，我们会采用数据掩码技术（将您的姓名等直接标识符替换为假名参考代码），以确保接收方无法直接识别您的身份。 根据《通用数据保护条例》（GDPR），这些数据仍属于个人数据，所有接收方均须将其视为个人数据进行处理。其他保障措施包括：规范研究数据共享和访问的内部政策；要求所有研究人员签署强制性声明，禁止任何试图重新识别个人的行为，并确认遵守适用的隐私法规； 在分发前对所有问卷进行审查以评估重新识别风险；以及与所有研究和制药合作伙伴签订的合同条款，明确禁止重新识别并要求采取适当的数据保护措施。

5. 处理者

5.1 我们可能会与哪些主体共享您的个人数据？

为了提供和改进我们的网站及服务，我们可能会与经慎重挑选的次级处理者共享您的个人数据，这些处理者将代表我们处理数据。 我们仅在实现相关目的所必需的范围内共享个人数据。所有（次级）处理者均受合同约束，必须遵守《通用数据保护条例》（GDPR），并采取适当的技术和组织措施来保护您的个人数据。

我们聘请以下类别的（次级）处理者：

• 电子邮件服务及通讯分发：我们使用 Squarespace 和 Beehiiv 来管理电子邮件通信和通讯。这些服务提供商会代表我们处理联系信息和通信偏好设置。
• 数据存储与基础设施：我们使用亚马逊网络服务（AWS）进行安全的云端数据存储。
• 云托管：我们的应用程序托管于 Fly.io。
• 网站分析：我们使用 Google Analytics、Umami 和 Squarespace 来分析本网站及服务的使用情况，以提升性能和用户体验。
• 应用分析与实验：我们使用 Amplitude 来分析应用的使用情况，并进行 A/B 测试以优化功能。Amplitude 代表我们处理假名化使用数据、设备标识符以及实验曝光数据。
• 错误监控与用户支持：我们使用 Sentry 进行应用程序监控和错误追踪，使用 Gleap 处理用户反馈及提供支持功能。这些服务可能会处理技术数据、使用数据以及相关通信内容。

5.2 国际数据传输

我们的部分（次级）数据处理者位于欧洲经济区（EEA）以外，特别是美国，或隶属于在美国注册成立的组织。当个人数据被转移至欧洲经济区以外时，我们会确保按照《通用数据保护条例》（GDPR）第五章的规定采取适当的保障措施。 这包括使用经欧盟委员会批准的标准合同条款（SCCs），并在适用情况下，依据《欧盟-美国数据隐私框架》的认证进行处理。

有疑问吗？

如果您对本声明有任何疑问或意见，请发送电子邮件至 privacy@myclusters.nl 与我们联系。

您也可以通过邮寄方式联系我们，地址如下：

MyClusters BV
Langegracht 70
2312 NV，莱顿
，荷兰

商会注册号：94966958

数据保护官

MyClusters 已任命一名数据保护官（DPO），负责监督我们的数据保护实践并确保符合 GDPR 要求。我们的 DPO 独立行事，在履行职责时不受 MyClusters 管理层的指示约束。

如果您对我们如何处理您的个人数据有疑问，希望行使《通用数据保护条例》（GDPR）赋予您的权利，或对数据保护有任何顾虑，您可以直接联系我们的数据保护官（DPO）：

MyClusters B.V.
数据保护官
电子邮箱：dpo@myclusters.nl
邮寄地址：Langegracht 70, 2312 NV 莱顿，荷兰

本隐私声明的变更

我们可能会不时更新本隐私声明，以反映我们数据处理实践、法律要求或所提供服务的变更。如果我们对本声明或处理您个人数据的方式进行实质性变更，我们将在变更生效前，通过醒目的通知（例如通过电子邮件或平台内的通知）提前通知您。 本声明最新版本的日期标注在本页顶部。我们建议您定期查阅本声明，以便了解我们如何保护您的个人数据。