Qu'est-ce que MyClusters ?

MyClusters B.V. (MyClusters) est une plateforme numérique destinée aux personnes souffrant de céphalées en grappe (l’une des formes de maux de tête les plus sévères qui soient). Grâce à notre site web et à notre application, vous pouvez suivre vos crises, consigner vos symptômes et vos traitements, obtenir des informations personnalisées et choisir de contribuer à la recherche médicale. Nous collaborons également avec des chercheurs et des partenaires industriels, notamment des laboratoires pharmaceutiques, des entreprises de technologies médicales et neurotechnologiques, ainsi que des fournisseurs de matériel médical, qui peuvent accéder via notre plateforme à des données pseudonymisées provenant d’utilisateurs ayant donné leur consentement. Vous trouverez d’autres coordonnées au bas de la présente déclaration de confidentialité.

Que faisons-nous de vos données et pourquoi cette déclaration de confidentialité est-elle importante ?

En tant que patient, les informations que vous nous communiquez sont sensibles. Nous les traitons avec le plus grand soin, et la présente déclaration explique clairement, dans un langage simple, quelles données nous collectons, pourquoi nous les collectons et quels sont vos droits.

Quelques points à retenir d’emblée :

• On entend par « données à caractère personnel » toute information permettant de vous identifier, directement ou indirectement, par exemple votre nom ou votre adresse e-mail, mais aussi des données techniques telles que votre adresse IP.
• Nous sommes le responsable du traitement, ce qui signifie que nous décidons comment et pourquoi vos données sont traitées. Cela concerne quatre domaines : votre utilisation de notre site web, votre utilisation de l’application, votre participation à des enquêtes et le partage de données avec des partenaires de recherche.
• Les données de santé font l'objet d'un traitement différent. Elles bénéficient d'une protection juridique supplémentaire, et nous ne les traiterons qu'avec votre consentement explicite, que vous pouvez retirer à tout moment.
• Lorsque des chercheurs accèdent à vos données, ils peuvent partager cette responsabilité avec nous dans le cadre d’un accord formel. Nous expliquons ce point dans la suite de la présente déclaration de confidentialité.

Nous nous engageons à traiter vos données à caractère personnel de manière licite, transparente et avec le soin que vous êtes en droit d'attendre d'une plateforme dédiée à la santé.

1. Traitement des données sur notre site web

1.1 Analyse des données du site web

Lorsque vous visitez notre site web, certaines données techniques sont automatiquement collectées afin de nous aider à comprendre comment le site est utilisé et à améliorer ses performances ainsi que l’expérience utilisateur. Nos prestataires de services (c’est-à-dire les (sous-)sous-traitants) peuvent également avoir accès à vos données à caractère personnel ; vous trouverez plus d’informations à leur sujet et sur les données qu’ils traitent dans la section 4. Mesures de protection.

*Lorsque nous invoquons l’intérêt légitime comme base juridique, nous avons mis en balance nos intérêts et les vôtres et conclu que vos droits ou libertés ne l’emportent pas sur les nôtres. Cette évaluation comparative a été consignée et est disponible sur demande.

1.2 Intégration de vidéos YouTube

Notre site web intègre des vidéos hébergées sur YouTube (exploité par Google LLC). Lorsque vous interagissez avec une vidéo intégrée ou, selon les paramètres des cookies, lors du chargement de la page, Google peut placer des cookies sur votre appareil et collecter des données relatives à votre comportement de navigation.

Important : nous n'autorisons YouTube à installer des cookies non essentiels qu'après que vous ayez donné votre consentement via notre bannière relative aux cookies.

1.3 Formulaire de contact

Lorsque vous envoyez un message via notre formulaire de contact, nous utilisons les informations que vous fournissez uniquement pour répondre à votre demande.

1.4 Boutique en ligne MyClusters

2. Utilisateur de notre application MyClusters

Lorsque vous créez un compte et utilisez l’application MyClusters, nous traitons des données à caractère personnel supplémentaires, y compris des catégories particulières de données (informations relatives à la santé). Cette section fournit des informations transparentes concernant nos activités de traitement.

2.1 Utilisation du compte et de l'application

Quelles données traitons-nous et pourquoi ?

2.2 Analyse et optimisation des applications

Afin d’améliorer l’application MyClusters et d’optimiser l’expérience d’intégration, nous collectons des données d’utilisation pseudonymisées via une plateforme d’analyse. Ces données nous aident à comprendre comment l’application est utilisée, à identifier les points à améliorer et à évaluer l’efficacité des nouvelles fonctionnalités par le biais d’expériences contrôlées (tests A/B).

3. Vos droits

En vertu du RGPD, vous disposez des droits suivants concernant le traitement de vos données à caractère personnel. Vous pouvez exercer l'un de ces droits en nous contactant aux coordonnées indiquées au bas de cette section.

• Droit à l'information (art. 13/14 du RGPD). Vous avez le droit d'être informé de la manière dont nous collectons et utilisons vos données à caractère personnel. Nous répondons à ce droit par le biais de la présente déclaration de confidentialité. Si vous avez d'autres questions concernant l'utilisation de vos données, vous pouvez nous contacter directement.
• Droit d’accès (art. 15 du RGPD). Vous pouvez demander une copie des données à caractère personnel que nous détenons à votre sujet, ainsi que des informations sur la manière dont nous les traitons et les raisons pour lesquelles nous les traitons. Nous vous fournirons ces informations par écrit.
• Droit de rectification (art. 16 du RGPD). Si certaines données à caractère personnel que nous détenons à votre sujet sont inexactes ou incomplètes, vous pouvez nous demander de les rectifier ou de les compléter.
• Droit à l'effacement (art. 17 du RGPD). Vous pouvez nous demander de supprimer vos données à caractère personnel. Nous le ferons, sauf si nous sommes tenus de les conserver — par exemple, parce que cela est nécessaire pour vous fournir nos services ou parce que nous sommes légalement tenus de les conserver. Veuillez noter que vous pouvez supprimer votre compte vous-même.
• Droit à la limitation du traitement (art. 18 du RGPD). Dans certaines circonstances, par exemple si vous contestez l’exactitude de vos données ou si vous vous êtes opposé à notre traitement, vous pouvez nous demander de limiter temporairement l’utilisation de vos données à caractère personnel jusqu’à ce que la question soit résolue.
• Droit à la portabilité des données (art. 20 du RGPD). Si nous traitons vos données à caractère personnel sur la base de votre consentement ou d’un contrat, et que ce traitement est effectué par des moyens automatisés, vous pouvez nous demander de vous fournir vos données dans un format structuré, couramment utilisé et lisible par machine. Vous pouvez également nous demander de les transférer directement à une autre organisation lorsque cela est techniquement possible.
• Droit d’opposition (art. 21 du RGPD). Lorsque nous traitons vos données à caractère personnel sur la base d’un intérêt légitime, vous avez le droit de vous y opposer à tout moment pour des motifs liés à votre situation particulière. Nous cesserons alors le traitement, à moins que nous ne puissions démontrer qu’il existe des motifs légitimes et impérieux qui prévalent sur vos intérêts, ou que le traitement est nécessaire à la constatation, à l’exercice ou à la défense d’un droit en justice. Si vos données sont utilisées à des fins de marketing direct, vous pouvez vous y opposer à tout moment sans avoir à justifier votre décision, et nous cesserons immédiatement ce traitement.
• Droits relatifs à la prise de décision automatisée et au profilage (art. 22 du RGPD). Vous avez le droit de ne pas faire l’objet d’une décision fondée exclusivement sur un traitement automatisé, y compris le profilage, lorsque cette décision produit des effets juridiques ou vous affecte de manière significative de façon similaire. Si un tel traitement a lieu, vous avez le droit de demander une intervention humaine, d’exprimer votre point de vue et de contester la décision.
• Droit de retirer son consentement (art. 7 du RGPD). Lorsque nous nous appuyons sur votre consentement comme base juridique du traitement, vous pouvez retirer ce consentement à tout moment. Le retrait de votre consentement n’affecte pas la licéité des traitements effectués avant ce retrait.
• Droit d'introduire une réclamation (art. 77 du RGPD). Si vous estimez que nous ne traitons pas vos données à caractère personnel conformément à la loi, vous avez le droit de déposer une réclamation auprès de l’Autorité néerlandaise de protection des données (Autoriteit Persoonsgegevens) à tout moment, via autoriteitpersoonsgegevens.nl. Nous apprécierions toutefois de pouvoir répondre directement à vos préoccupations au préalable ; nous vous invitons donc à nous contacter avant de déposer une réclamation.

Avez-vous des questions, des commentaires, des demandes ou des réclamations concernant le traitement de vos données à caractère personnel ou la présente déclaration de confidentialité ? Veuillez nous contacter à l'adresse privacy@myclusters.nl.

4. Mesures de protection

Nous prenons très au sérieux la protection de vos données à caractère personnel et avons mis en place des mesures techniques et organisationnelles appropriées pour les protéger contre toute perte, utilisation abusive, accès non autorisé, altération, divulgation ou destruction. Ces mesures sont régulièrement revues et améliorées en fonction des évolutions technologiques. L’accès aux données à caractère personnel est strictement limité aux employés et aux tiers, tels que les partenaires de recherche et les laboratoires pharmaceutiques, qui sont liés par des obligations contractuelles de confidentialité. Vos données à caractère personnel ne sont conservées que pendant la durée nécessaire à la réalisation des finalités pour lesquelles elles ont été collectées, sauf si une durée de conservation plus longue est requise pour des raisons fiscales ou légales.

Dans le cadre de la recherche sur la stratification des patients, nous appliquons des mesures de protection supplémentaires afin de limiter le risque d’identification non autorisée. Lorsque des données sont partagées avec des partenaires de recherche ou pharmaceutiques, nous utilisons des techniques de masquage des données (en remplaçant les identifiants directs, tels que votre nom, par un code de référence pseudonyme) afin que votre identité ne soit pas directement identifiable par le destinataire. Ces données restent des données à caractère personnel au sens du RGPD, et tous les destinataires sont tenus de les traiter comme telles. Les mesures de protection supplémentaires comprennent une politique interne régissant le partage et l’accès aux données de recherche ; des déclarations obligatoires de la part de tous les chercheurs interdisant toute tentative de réidentification des personnes et confirmant le respect de la législation applicable en matière de protection de la vie privée ; un examen de tous les questionnaires avant leur distribution afin d’évaluer le risque de réidentification ; et des clauses contractuelles avec tous les partenaires de recherche et pharmaceutiques interdisant explicitement la réidentification et exigeant la mise en place de mesures appropriées de protection des données.

5. Sous-traitants

5.1 Avec qui pouvons-nous partager vos données à caractère personnel ?

Afin de fournir et d’améliorer notre site web et nos services, nous pouvons partager vos données à caractère personnel avec des sous-traitants soigneusement sélectionnés qui traitent ces données pour notre compte. Nous ne partageons les données à caractère personnel que dans la mesure nécessaire à la finalité concernée. Tous les (sous-)sous-traitants sont contractuellement tenus de se conformer au Règlement général sur la protection des données (RGPD) et de mettre en œuvre les mesures techniques et organisationnelles appropriées pour protéger vos données à caractère personnel.

Nous faisons appel aux catégories suivantes de (sous-)sous-traitants :

• Services de messagerie électronique et envoi de newsletters : nous utilisons Squarespace et Beehiiv pour gérer nos communications par e-mail et nos newsletters. Ces prestataires traitent les coordonnées et les préférences de communication pour notre compte.
• Stockage des données et infrastructure : nous utilisons Amazon Web Services (AWS) pour un stockage sécurisé des données dans le cloud.
• Hébergement cloud : notre application est hébergée via Fly.io.
• Analyse du site web : nous utilisons Google Analytics, Umami et Squarespace pour analyser l'utilisation de notre site web et de nos services afin d'améliorer leurs performances et l'expérience utilisateur.
• Analyse et expérimentation de l’application : nous utilisons Amplitude pour analyser l’utilisation de notre application et réaliser des tests A/B en vue de l’optimisation des fonctionnalités. Amplitude traite pour notre compte des données d’utilisation pseudonymisées, des identifiants d’appareils et des données d’exposition aux expérimentations.
• Surveillance des erreurs et assistance aux utilisateurs : nous utilisons Sentry pour la surveillance des applications et le suivi des erreurs, et Gleap pour les commentaires des utilisateurs et les fonctionnalités d’assistance. Ces services peuvent traiter des données techniques, des données d’utilisation et le contenu des communications, le cas échéant.

5.2 Transferts internationaux

Certains de nos (sous-)sous-traitants sont situés en dehors de l’Espace économique européen (EEE), notamment aux États-Unis, ou font partie d’organisations constituées aux États-Unis. Lorsque des données à caractère personnel sont transférées en dehors de l’EEE, nous veillons à ce que des garanties appropriées soient mises en place conformément au chapitre V du RGPD. Cela inclut l’utilisation de clauses contractuelles types (SCC) approuvées par la Commission européenne et, le cas échéant, le recours à la certification au titre du cadre de protection des données UE-États-Unis.

Des questions ?

Si vous avez des questions ou des commentaires concernant notre déclaration, veuillez nous envoyer un e-mail à l'adresse privacy@myclusters.nl.

Vous pouvez également nous contacter par courrier postal à l'adresse suivante :

MyClusters BV
Langegracht 70
2312 NV, Leyde
, Pays-Bas

Chambre de commerce : 94966958

Délégué à la protection des données

MyClusters a désigné un délégué à la protection des données (DPD) chargé de superviser nos pratiques en matière de protection des données et de veiller au respect du RGPD. Notre DPD agit en toute indépendance et n’est soumis à aucune instruction de la direction de MyClusters concernant l’exercice de ses fonctions.

Si vous avez des questions concernant la manière dont nous traitons vos données à caractère personnel, si vous souhaitez exercer vos droits en vertu du RGPD ou si vous avez des préoccupations relatives à la protection des données, vous pouvez contacter directement notre délégué à la protection des données (DPO) :

Délégué
à la protection des données MyClusters B.V.
E-mail : dpo@myclusters.nl
Adresse postale : Langegracht 70, 2312 NV Leiden, Pays-Bas

Modifications apportées à la présente déclaration de confidentialité

Nous pouvons mettre à jour la présente déclaration de confidentialité de temps à autre afin de refléter les changements apportés à nos pratiques en matière de traitement des données, aux exigences légales ou aux services que nous proposons. Si nous apportons des modifications substantielles à la présente déclaration ou à la manière dont nous traitons vos données à caractère personnel, nous vous en informerons à l’avance par le biais d’une notification bien visible, par exemple par e-mail ou via une notification sur notre plateforme, avant que ces modifications n’entrent en vigueur. La date de la version la plus récente de la présente déclaration est indiquée en haut de cette page. Nous vous invitons à consulter régulièrement cette déclaration afin de rester informé de la manière dont nous protégeons vos données à caractère personnel.