Wat is MyClusters?

MyClusters B.V. (MyClusters) is een digitaal platform voor mensen die leven met clusterhoofdpijn (een van de ernstigste vormen van hoofdpijn die er bestaan). Via onze website en app kun je je aanvallen bijhouden, symptomen en medicatie registreren, persoonlijke inzichten verkrijgen en ervoor kiezen om bij te dragen aan medisch onderzoek. We werken ook samen met onderzoekers en partners uit de sector, waaronder farmaceutische bedrijven, medtech- en neurotech-bedrijven en leveranciers van medische hulpmiddelen, die via ons platform toegang kunnen krijgen tot gepseudonimiseerde gegevens van gebruikers die hiervoor toestemming hebben gegeven. Verdere contactgegevens vindt u onderaan deze privacyverklaring.

Wat doen we met uw gegevens en waarom is deze privacyverklaring belangrijk?

Omdat u een patiënt bent, is de informatie die u met ons deelt gevoelig. Wij gaan hier zorgvuldig mee om, en in deze verklaring wordt in duidelijke taal precies uitgelegd welke gegevens wij verzamelen, waarom, en wat uw rechten zijn.

Een paar dingen die je van meet af aan moet weten:

• Onder „persoonsgegevens“ wordt verstaan alle informatie waarmee u direct of indirect kunt worden geïdentificeerd, bijvoorbeeld uw naam of e-mailadres, maar ook technische gegevens zoals uw IP-adres.
• Wij zijn de verwerkingsverantwoordelijke, wat betekent dat wij bepalen hoe en waarom uw gegevens worden verwerkt. Dit doen wij op vier gebieden: uw gebruik van onze website, uw gebruik van de app, uw deelname aan enquêtes en het delen van gegevens met onderzoekspartners.
• Gezondheidsgegevens worden anders behandeld. Deze genieten extra wettelijke bescherming en wij verwerken ze uitsluitend met uw uitdrukkelijke toestemming, die u te allen tijde kunt intrekken.
• Wanneer onderzoekers toegang hebben tot uw gegevens, kunnen zij op grond van een formele overeenkomst de verantwoordelijkheid met ons delen. Dit wordt verderop in deze privacyverklaring toegelicht.

Wij zetten ons in om uw persoonsgegevens op rechtmatige en transparante wijze te verwerken, met de zorgvuldigheid die u mag verwachten van een platform op het gebied van gezondheidszorg.

1. Verwerking op onze website

1.1 Websiteanalyse

Wanneer u onze website bezoekt, worden automatisch bepaalde technische gegevens verzameld om ons inzicht te geven in het gebruik van de site en om de prestaties en gebruikerservaring te verbeteren. Onze dienstverleners (d.w.z. (sub)verwerkers) kunnen ook toegang hebben tot uw persoonsgegevens; in paragraaf 4. Beveiligingsmaatregelen vindt u meer informatie over hen en welke gegevens zij verwerken.

*Wanneer wij ons beroepen op gerechtvaardigd belang als rechtsgrondslag, hebben wij onze belangen afgewogen tegen die van u en zijn wij tot de conclusie gekomen dat uw rechten of vrijheden niet zwaarder wegen dan onze belangen. Deze afweging is gedocumenteerd en is op verzoek beschikbaar.

1.2 Ingesloten YouTube-video’s

Op onze website worden video’s ingesloten die worden gehost op YouTube (beheerd door Google LLC). Wanneer u interactie hebt met een ingesloten video, of – afhankelijk van de cookie-instellingen – wanneer de pagina wordt geladen, kan Google cookies op uw apparaat plaatsen en gegevens verzamelen over uw kijkgedrag.

Belangrijk: We staan YouTube alleen toe om niet-essentiële cookies te plaatsen nadat u via onze cookiebanner toestemming hebt gegeven.

1.3 Contactformulier

Wanneer u een bericht verstuurt via ons contactformulier, gebruiken wij de door u verstrekte informatie uitsluitend om op uw vraag te reageren.

1.4 MyClusters-webshop

2. Gebruiker van onze MyClusters-app

Wanneer u een account aanmaakt en de MyClusters-app gebruikt, verwerken wij aanvullende persoonsgegevens, waaronder bijzondere categorieën gegevens (gezondheidsinformatie). In dit gedeelte vindt u transparante informatie over onze verwerkingsactiviteiten.

2.1 Gebruik van accounts en apps

Wat we verwerken en waarom

2.2 App-analyse en -optimalisatie

Om de MyClusters-app te verbeteren en de onboarding-ervaring te optimaliseren, verzamelen we gepseudonimiseerde gebruiksgegevens via een analyseplatform. Deze gegevens helpen ons inzicht te krijgen in hoe de app wordt gebruikt, verbeterpunten te identificeren en de effectiviteit van nieuwe functies te evalueren door middel van gecontroleerde experimenten (A/B-testen).

3. Uw rechten

Op grond van de AVG hebt u de volgende rechten met betrekking tot de verwerking van uw persoonsgegevens. U kunt elk van deze rechten uitoefenen door contact met ons op te nemen via de contactgegevens onderaan deze paragraaf.

• Recht op informatie (art. 13/14 AVG). U hebt het recht om te worden geïnformeerd over hoe wij uw persoonsgegevens verzamelen en gebruiken. Wij voldoen aan dit recht via deze privacyverklaring. Als u nog vragen hebt over hoe uw gegevens worden gebruikt, kunt u rechtstreeks contact met ons opnemen.
• Recht op inzage (art. 15 AVG). U kunt een kopie opvragen van de persoonsgegevens die wij over u bewaren, samen met informatie over hoe en waarom wij deze verwerken. Wij zullen u dit schriftelijk verstrekken.
• Recht op rectificatie (art. 16 AVG). Als de persoonsgegevens die wij over u bewaren onjuist of onvolledig zijn, kunt u ons vragen deze te corrigeren of aan te vullen.
• Recht op verwijdering (art. 17 AVG). U kunt ons vragen om uw persoonsgegevens te verwijderen. Wij zullen dit doen, tenzij wij verplicht zijn deze te bewaren — bijvoorbeeld omdat dit noodzakelijk is om onze diensten aan u te kunnen leveren of omdat wij wettelijk verplicht zijn deze te bewaren. Houd er rekening mee dat u uw account zelf kunt verwijderen.
• Recht op beperking van de verwerking (art. 18 AVG). Onder bepaalde omstandigheden, bijvoorbeeld als u de juistheid van uw gegevens betwist of bezwaar hebt gemaakt tegen onze verwerking, kunt u ons vragen om het gebruik van uw persoonsgegevens tijdelijk te beperken totdat de kwestie is opgelost.
• Recht op gegevensoverdraagbaarheid (art. 20 AVG). Als wij uw persoonsgegevens verwerken op basis van uw toestemming of een overeenkomst, en de verwerking gebeurt geautomatiseerd, kunt u ons verzoeken om uw gegevens aan u te verstrekken in een gestructureerd, gangbaar en machinaal leesbaar formaat. U kunt ons ook vragen om deze gegevens rechtstreeks door te geven aan een andere organisatie, voor zover dit technisch haalbaar is.
• Recht van bezwaar (art. 21 AVG). Wanneer wij uw persoonsgegevens verwerken op basis van een gerechtvaardigd belang, hebt u het recht om te allen tijde bezwaar te maken op gronden die verband houden met uw specifieke situatie. Wij zullen de verwerking dan staken, tenzij wij dwingende gerechtvaardigde gronden kunnen aantonen die zwaarder wegen dan uw belangen, of tenzij de verwerking noodzakelijk is voor de vaststelling, uitoefening of verdediging van rechtsvorderingen. Indien uw gegevens worden gebruikt voor direct marketingdoeleinden, kunt u te allen tijde zonder opgave van redenen bezwaar maken, waarna wij de verwerking onmiddellijk zullen staken.
• Rechten met betrekking tot geautomatiseerde besluitvorming en profilering (art. 22 AVG). U hebt het recht om niet te worden onderworpen aan een besluit dat uitsluitend op geautomatiseerde verwerking berust, met inbegrip van profilering, wanneer dat besluit rechtsgevolgen heeft of op vergelijkbare wijze aanzienlijke gevolgen voor u heeft. Indien een dergelijke verwerking plaatsvindt, hebt u het recht om menselijke tussenkomst te vragen, uw standpunt kenbaar te maken en het besluit te betwisten.
• Recht om toestemming in te trekken (art. 7 AVG). Wanneer wij uw toestemming als rechtsgrondslag voor de verwerking hanteren, kunt u die toestemming te allen tijde intrekken. Het intrekken van uw toestemming heeft geen invloed op de rechtmatigheid van de verwerking die vóór de intrekking heeft plaatsgevonden.
• Recht om een klacht in te dienen (art. 77 AVG). Als u van mening bent dat wij uw persoonsgegevens niet in overeenstemming met de wet verwerken, hebt u het recht om te allen tijde een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens via autoriteitpersoonsgegevens.nl. Wij zouden het op prijs stellen als u ons eerst de gelegenheid geeft om uw bezwaren rechtstreeks te behandelen; overweeg daarom alstublieft om contact met ons op te nemen voordat u dit doet.

Heeft u vragen, opmerkingen, verzoeken of klachten over de verwerking van uw persoonsgegevens of deze privacyverklaring? Neem dan contact met ons op via privacy@myclusters.nl.

4. Waarborgen

Wij nemen de bescherming van uw persoonsgegevens serieus en hebben passende technische en organisatorische maatregelen getroffen om deze te beschermen tegen verlies, misbruik, ongeoorloofde toegang, wijziging, openbaarmaking of vernietiging. Deze maatregelen worden voortdurend geëvalueerd en verbeterd in overeenstemming met technologische ontwikkelingen. Toegang tot persoonsgegevens is strikt beperkt tot medewerkers en derden, zoals onderzoekspartners en farmaceutische bedrijven, die gebonden zijn aan contractuele geheimhoudingsverplichtingen. Uw persoonsgegevens worden slechts bewaard zolang als nodig is om de doeleinden te verwezenlijken waarvoor ze zijn verzameld, tenzij een langere bewaartermijn vereist is om fiscale of wettelijke redenen.

In het kader van onderzoek naar patiëntstratificatie passen we aanvullende waarborgen toe om het risico op ongeoorloofde identificatie te beperken. Wanneer gegevens worden gedeeld met onderzoeks- of farmaceutische partners, passen we technieken voor gegevensmaskering toe (waarbij directe identificatiegegevens zoals uw naam worden vervangen door een pseudonieme referentiecode), zodat uw identiteit niet direct zichtbaar is voor de ontvanger. Deze gegevens blijven persoonsgegevens in de zin van de AVG, en alle ontvangers zijn verplicht deze als zodanig te behandelen. Aanvullende waarborgen omvatten een intern beleid inzake het delen van en de toegang tot onderzoeksgegevens; verplichte verklaringen van alle onderzoekers waarin elke poging tot heridentificatie van personen wordt verboden en waarin naleving van de toepasselijke privacywetgeving wordt bevestigd; een beoordeling van alle vragenlijsten vóór verspreiding om het risico op heridentificatie in te schatten; en contractuele bepalingen met alle onderzoeks- en farmaceutische partners die heridentificatie expliciet verbieden en passende maatregelen voor gegevensbescherming voorschrijven.

5. Verwerkers

5.1 Met wie mogen wij uw persoonsgegevens delen?

Om onze website en diensten aan te bieden en te verbeteren, kunnen wij uw persoonsgegevens delen met zorgvuldig geselecteerde subverwerkers die gegevens namens ons verwerken. Wij delen persoonsgegevens alleen voor zover dat noodzakelijk is voor het betreffende doel. Alle (sub)verwerkers zijn contractueel verplicht om de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) na te leven en passende technische en organisatorische maatregelen te nemen om uw persoonsgegevens te beschermen.

Wij schakelen de volgende categorieën (sub)verwerkers in:

• E-maildiensten en verzending van nieuwsbrieven: Wij gebruiken Squarespace en Beehiiv voor het beheer van e-mailcommunicatie en nieuwsbrieven. Deze aanbieders verwerken namens ons contactgegevens en communicatievoorkeuren.
• Gegevensopslag en infrastructuur: Wij maken gebruik van Amazon Web Services (AWS) voor veilige gegevensopslag in de cloud.
• Cloudhosting: Onze applicatie wordt gehost via Fly.io.
• Websiteanalyse: Wij maken gebruik van Google Analytics, Umami en Squarespace om het gebruik van onze website en diensten te analyseren, teneinde de prestaties en de gebruikerservaring te verbeteren.
• App-analyse en experimenten: We gebruiken Amplitude om het gebruik van onze app te analyseren en A/B-tests uit te voeren ter optimalisatie van functies. Amplitude verwerkt namens ons gepseudonimiseerde gebruiksgegevens, apparaat-ID’s en gegevens over de blootstelling aan experimenten.
• Foutmonitoring en gebruikersondersteuning: We gebruiken Sentry voor het monitoren van applicaties en het bijhouden van fouten, en Gleap voor gebruikersfeedback en ondersteuningsfunctionaliteiten. Deze diensten kunnen, indien relevant, technische gegevens, gebruiksgegevens en communicatie-inhoud verwerken.

5.2 Internationale doorgiften

Sommige van onze (sub)verwerkers zijn gevestigd buiten de Europese Economische Ruimte (EER), met name in de Verenigde Staten, of maken deel uit van organisaties die in de Verenigde Staten zijn opgericht. Wanneer persoonsgegevens buiten de EER worden doorgegeven, zorgen wij ervoor dat er passende waarborgen zijn getroffen in overeenstemming met hoofdstuk V van de AVG. Dit omvat het gebruik van door de Europese Commissie goedgekeurde modelcontractbepalingen (SCC’s) en, indien van toepassing, het vertrouwen op certificering in het kader van het EU-VS-kader voor gegevensbescherming.

Vragen?

Als u vragen of opmerkingen heeft over onze verklaring, kunt u ons een e-mail sturen naar privacy@myclusters.nl.

U kunt ook per post contact met ons opnemen op het volgende adres:

MyClusters BV
Langegracht 70
2312 NV, Leiden
Nederland

Kamer van Koophandel: 94966958

Functionaris voor gegevensbescherming

MyClusters heeft een functionaris voor gegevensbescherming (FG) aangesteld om toezicht te houden op onze praktijken op het gebied van gegevensbescherming en om naleving van de AVG te waarborgen. Onze FG handelt onafhankelijk en is bij de uitoefening van zijn taken niet onderworpen aan instructies van het management van MyClusters.

Als u vragen heeft over de manier waarop wij uw persoonsgegevens verwerken, uw rechten op grond van de AVG wilt uitoefenen of zorgen heeft over gegevensbescherming, kunt u rechtstreeks contact opnemen met onze functionaris voor gegevensbescherming (DPO):

Functionaris
voor gegevensbescherming MyClusters B.V.
E-mail: dpo@myclusters.nl
Postadres: Langegracht 70, 2312 NV Leiden, Nederland

Wijzigingen in deze privacyverklaring

We kunnen deze privacyverklaring van tijd tot tijd bijwerken om wijzigingen in onze gegevensverwerkingspraktijken, wettelijke vereisten of de diensten die we aanbieden weer te geven. Als we wezenlijke wijzigingen aanbrengen in deze verklaring of in de manier waarop we uw persoonsgegevens verwerken, zullen we u hiervan vooraf op de hoogte stellen via een opvallende mededeling, bijvoorbeeld via e-mail of een melding op ons platform, voordat de wijzigingen van kracht worden. De datum van de meest recente versie van deze verklaring staat bovenaan deze pagina vermeld. Wij raden u aan deze verklaring regelmatig door te nemen om op de hoogte te blijven van de manier waarop wij uw persoonsgegevens beschermen.