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Relatório de Perspetivas da Comunidade
Identificar lacunas nos cuidados de saúde através do testemunho dos doentes
Autores
Arzu Burak, Parmin Zolfaghari, Walaa Al Haj Ali, Azra Özsert, Anouk van der Vliet, Fleur van Loon, Darshan Ramanagoudra, Lea Jabbarian
MyClusters · Erasmus MC
Contexto
Cluster headache (CH) is a rare and extremely painful form of primary headache, affecting an estimated 0.1% of the world population. It is characterised by unilateral, recurrent attacks of severe periorbital pain, often accompanied by autonomic symptoms.
Several studies suggest that CH is associated with substantial psychological comorbidity. This study explored the lived experience of patients with CH, its psychological impact, perceived shortcomings in the current healthcare trajectory, and the strategies patients use to improve their quality of life.
Semi-structured interviews were conducted with eighteen participants with a clinically confirmed diagnosis of cluster headache in the Netherlands.
Participantes
Sexo
Tipo de cefaleia em salvas
Diagnosticado por
100% dos participantes classificaram a intensidade da dor como 8/10 ou superior
Impacto físico
Todos os participantes referiram sofrer de comorbilidade somática a par das crises de cefaleia. A frequência das crises variou entre 0 e 15 por dia, com durações que oscilaram entre 10 e 660 minutos.
*Cramps were reported in varying locations across participants.
Antes de uma crise
Fatores ambientais, tais como alterações de temperatura e mudanças sazonais, foram os fatores desencadeantes mais frequentemente referidos. Fatores relacionados com o estilo de vida, como o sono, o consumo de álcool e o stress, também foram mencionados como fatores desencadeantes que antecedem uma crise.
Testemunhos de doentes
Todos os participantes referiram um impacto significativo da cefaleia em salvas no seu funcionamento diário, o que muitas vezes exigiu alterações no modo de vida ou nas condições de trabalho, uma gestão contínua da medicação e limitações no planeamento social e futuro.
Saúde Mental
Cuidados de saúde
Participants reported various shortcomings in the current treatment approach and healthcare communication. A clear need was expressed for better coordination among healthcare professionals and the development of integrated, multidisciplinary care pathways.
Many participants felt that their pain is underestimated by healthcare professionals and often equated with "regular headaches". This lack of validation contributes to frustration, panic, and despair.
expressed a desire for more empathy and understanding from healthcare providers
Perspetivas
Os participantes destacaram a necessidade de reconhecer o impacto psicológico das cefaleias em salvas. A sua dor é frequentemente subestimada pelos profissionais de saúde, o que contribui para a frustração, o pânico e o desespero.
Desenvolver percursos de cuidados integrados e multidisciplinares com uma melhor coordenação entre os profissionais de saúde. As consultas de acompanhamento devem abordar o funcionamento diário e o bem-estar mental, e não apenas a frequência das crises.
Os participantes manifestaram o desejo de receber mais empatia e compreensão por parte dos profissionais de saúde. É urgentemente necessário um maior reconhecimento da gravidade e do fardo psicológico desta doença.
Defenda uma abordagem mais transparente em relação às opções de tratamento, com o envolvimento ativo do doente na tomada de decisões. Os participantes desejam mais informações sobre os mecanismos de ação dos medicamentos, a sua administração e os efeitos secundários.
Foi expressa a necessidade de apoio psicológico, incluindo a aprendizagem de ferramentas de autogestão. Mais de metade dos participantes observou melhorias através de estratégias de enfrentamento mais adaptativas ou de apoio psicológico profissional.
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